Text: Linda Swartz Foto: André de Loisted
Maria Nilsson har arbetat i tio år inom avancerad sjukvård i hemmet, ASIH, i Ängelholm. Och det är det bästa jobb hon har haft. Allt hon gör handlar om livskvalitet. Att se det stora i det skenbart lilla.
– Människor som vet att de snart ska dö vill inte åka jorden runt eller hoppa bungyjump. De vill vara i aktivitet i sina sammanhang i vardagen. De vill bara vara med familjen och nära och kära.
Om en person ska kunna fortsätta att åtminstone nästan ha det som förut, krävs enligt Maria någon som gör aktivitetsanalys och tittar på den fysiska miljön. Alltså grundläggande arbetsterapi.
– Men många gånger är det bara arbetsterapin inom den specialiserade palliativa vården som framhålls, där man har mer resurser och kanske tid och möjlighet för mer unika insatser. Jag tror att det kan göra det svårt för gemene arbetsterapeut att känna ”jag kan jobba med det här”.
Maria understryker att även den som tycker sig bara ha hjälpmedelsförskrivning i sin verktygslåda kan jobba i palliativ vård. Jobbet handlar om att analysera aktivitet och se vad personen kan och vill göra – och det är alla arbetsterapeuter experter på. Det som främst skiljer Maria från en arbetsterapeut i kommunen eller primärvården är hennes resurser – i form av tid och teamet runtomkring. I palliativ vård arbetar man nästan alltid i ett större team kring patienten.
– Det är egentligen bara upplägget som skiljer. Kollegorna i kommunen arbetar i stor utsträckning med palliativ vård, men jag tror inte att de benämner det så. Det är synd, eftersom ett palliativt synsätt borde finnas överallt. Dessutom är jag övertygad om att det inte går att få till bra palliativ vård på någon vårdnivå utan arbetsterapeuter.
Som arbetsterapeut har man koll på patientens aktivitetshistoria, vad hen brukar göra när hen mår okej, och man är ofta i aktivitet med patienten. Därför kan arbetsterapeuter bidra med en unik vinkel när en persons status ska utvärderas.
– För mig är det en mission att få alla arbetsterapeutkollegor att förstå – och ta – den platsen. Att visa hur viktiga vi är. Vi är en profession som kan glida rakt in i palliativ vård och bara göra det, oavsett om vi jobbar uttalat med palliativ vård eller inte. Vi har ju det här holistiska tänket i vår grundutbildning.
Inom teamet växelverkar medicinsk symtomlindring och fokus på patientens görande. När symtomen, till exempel smärta, är i schack orkar man med aktiviteter – om det så bara är att prata. Maria ser det som helt centralt att människor genom aktivitet, och planer på aktivitet, kan behålla sin livsgnista.
– De enklaste saker, som att någon kan komma ut ur huset med hjälp av en rullstol, ger liv åt hoppet. Själen vill alltid ha en framåtblick. Jag brukar fråga vad patienten tänker göra den här veckan. Eller i dag. Även i eftermiddag är ju framtiden.
Precis som många av sina yrkeskollegor arbetar Maria alltså med hjälpmedelsförskrivning och en viss fysisk anpassning av patientens hemmiljö. Men för henne är det viktigt att inte lägga vikt vid de aspekterna i sig. Man är vad man gör – man är inte sitt hjälpmedel.
– Att vi arbetsterapeuter håller på med de sakerna är ju för att personer ska kunna göra det de helst vill. I Jonas fall (reportage: ”Aktiv – men på nytt sätt”) är det att kunna åka med Caritha till husvagnen eller ta en spontantur till goda vännerna i verkstaden. Att han blir motiverad att gå till fysioterapeuten för att träna så att han kan fortsätta hålla sitt sextonmånaders barnbarn i famnen.
Maria berättar att den som är sjuk, men inte de närstående, oftast är med på att kroppen förfaller. Hon tar som exempel ett gift par där mannen var sjuk. De hade valt att flytta ut fruns säng i vardagsrummet, som en dagbädd för mannen. I sovrummet låg han i sin egen säng ”på piedestal” medan hon sov på en gästsäng en halvmeter lägre.
– Jag föreslog en vårdsäng i vardagsrummet så att de kunde få ligga på samma nivå i sovrummet. Han var helt öppen för detta, men hon såg det som ett stort steg mot döden. I sådana situationer är det arbetsterapeutens uppgift att avdramatisera.
Ibland kan underlättandet av aktivitet hos någon som har kort tid kvar faktiskt vara att minska den fysiska aktiviteten. En kvinna som var Marias patient kunde gå, men var så rädd för att få kraftig andnöd att hon undvek det till varje pris.
– Hon mådde jättedåligt av det, så jag ordnade att vi flyttade henne med lift och sedan fick hon komfortstol och kunde rullas ut i solen. Man kan säga att jag tog ifrån henne en funktion, passiviserade henne. Men hon kunde njuta mer av sitt liv.
På ett mer övergripande plan tror Maria att patienter med palliativa vårdbehov skulle få det bättre om det var mer ”tillåtet” att behöva palliativ vård. Ifall varken personerna själva, eller vårdpersonal, såg det som något negativt. Även överlämningen från sjukhus till vård i hemmet kan förbättras om det blir mer accepterat att vara tydlig med att det handlar om palliation.
– Om du i förväg får veta att någon som är riktigt dålig när den kommer från sjukhuset är palliativ, så kan du förbereda med mera tid snarare än hjälpmedel. Att kunna vara där och lyssna, inte behöva ösa dit tjugo grejer som måste hämtas några dagar senare när personen är död. Att få resurser för att kunna vara i stunden, helt enkelt.
Hon skulle önska att man i vården som helhet alltid tänkte att när en patient har palliativa behov behövs en arbetsterapeut.
– Att någon snart ska dö betyder inte att vi arbetsterapeuter slutar gå dit, utan att vi prioriterar om. Men vi har tyvärr sällan råd att ta oss tid till den tankeställaren.
På en ännu större skala vill Maria att arbetsterapeuter ska se palliativ vård ur ett folkhälsoperspektiv.
– Alla är ängsliga inför döden, och oroliga för vägen dit. Alltså skulle arbetsterapeuter ha nytta av att väga in den existentiella frågan. Det skulle påverka vårt görande, om vi människor tänkte mer på att vi ska dö.