Text: Linda Swartz Foto: André de Loisted
Hemma i Jonas och Caritha Strands lägenhet i centrala Ängelholm finns foton på de tre barnen, det lilla barnbarnet, hundarna som levt i familjen. Stämningen är varm och glad, med många skratt, trots att Jonas är så sjuk. I dag är en bra dag och Jonas orkar ta emot besök. Tidningen Arbetsterapeutens reporter tar sällskap med Maria. Det bjuds på kaffe, saft, kakor och godis. Fika är viktigt för Jonas och Caritha, ska det visa sig.
Jonas är 51 år och har levt med hjärntumör sedan 1998. Den är av en lågmalign typ, och har utvecklats långsamt. Men de senaste åren har Jonas försämrats, med bland annat tätare epileptiska anfall samt kognitiv svikt och dålig balans som biverkningar av strålnings- och cellgiftsbehandlingar. Sedan augusti i fjol är han ansluten till ASIH – avancerad sjukvård i hemmet. Han har valt att avstå vidare cancerbehandling och får nu bara vård för epilepsin.
Jonas går ostadigt, han använder käpp inomhus och rullstol ute. Han har också fått allt svårare att prata, så Caritha för mycket av hans talan.
– Ja, du har haft många EP-anfall. Senast i går, eller hur? Du och assistenten var i Hembygdsparken, och linbanan tog ut dig helt, säger Caritha.
Även hon är assistent, men var själv inte med i parken som ligger fem minuter bort. Fram till i somras hade Jonas hemtjänst, och var en så kallad samverkanspatient mellan ASIH och kommunen. I takt med att Jonas hjälpbehov ökade, ordnade arbetsterapeuten i hemsjukvården så att Jonas fick rätt till assistans all sin vakna tid. I samband med det skulle han tvingas byta från sin kommunala rehabpersonal till den som är kopplad till LSS. Sjuksköterskan på ASIH tyckte att det rimmade illa med den palliativa vårdens filosofi att hålla nere antalet vårdkontakter. Därför skrevs han in helt och hållet i ASIH, och får nu alltså stöd av Maria.
– Maria är superduktig! Hon fixar och donar med minsta lilla grej. Vi är väldigt tacksamma för att hon kommer med idéer och lösningar utanför boxen, säger Caritha.
Hon tar ett exempel:
– Jag var irriterad när vi hade fått en elrullstol från kommunen som inte gick att fälla ihop. Vi fick ställa den i sovrummet. Du resonerade fram och tillbaka Maria, och funderade till och med på om vi kunde möblera om i vårt sovrum!
Men Marias lösning blev att ordna en isärtagbar elrullstol. Hon säger snabbt att det är en vanlig rullstol med drivaggregat. Så att inte andra arbetsterapeuter ska undra ”vad har hon för stolar?”.
– Men Jonas, du är bilmekaniker i botten, så du hör ju saker som vi andra inte hör. Minsta skrapljud från motorn på stolen. Det hade vi roligt åt, säger Maria.
Jonas berättar:
– Jag trodde först att det var inkörningen … men där var något ljud som var kvar.
Efter en längre runda med rullstolen försvann ljudet.
Maria, Jonas och Caritha brukar ses flera gånger i månaden och prata om hur vardagen ska kunna funka så bra som möjligt. Hur Jonas kan få möjlighet att göra det han vill och tycker om.
– Vad som ger dig livskvalitet, det är det vi fokuserar på. Till exempel att du vill komma till svågerns verkstad. Kunna hänga lite i bilmiljö, det mår du bra av, säger Maria.
Det har blivit mer än bara häng i verkstaden. I mitten av augusti åkte Jonas veteranbilsloppet Lergökarallyt med svågern i hans Volvo Amazon från 1965.
– Det är ju det som är fint nu när du har assistans, det behöver inte bli en så stor apparat, säger Maria.
Ett planerat projekt är att åka precis norr om Smålandsgränsen och fiska. Jonas och Caritha har sin kära husvagn året om på en liten camping vid havet i Halland. Där har de lärt känna ett par som bor i Småland, och som har erbjudit Jonas att komma dit och fiska under hösten.
– Vi försöker göra så många grejer vi kan och orkar, nu när vi har möjlighet. Eftersom jag är assistent slipper jag stressen att jag måste i väg och jobba. Det är väldigt bra att vi kan ha det så här, säger Caritha.
Framöver finns fler aktiviteter inplanerade.
– Vi har pratat mycket om utfärder, säger Jonas.
Caritha och han har alltid varit ”skogs- och havsmänniskor”. De ger sig gärna av i bilen dit de har lust. Maria understryker att det är själva vitsen med den hopfällbara rullstolen som får plats i bilen: att Jonas och Caritha kan vara spontana.
– Just nu vill vi mycket ut och plocka svamp, även om du inte går in i själva skogen, Jonas. Vi väljer små grusvägar där du kan sitta i stolen när jag går in i skogen och kollar och plockar. Och sen fikar vi. Fikan är jätteviktig! Kaffet och bullarna. Annars blir det ingen riktig utfärd.