Text: Katja Alexanderson Foto: Moa Källström
Spåren av tonårssonen syns över allt i villan i Spånga. Men inte i form av ett pärlband av kläder på golvet, gammal smutsig disk under sängen, utspridda pryttlar och annat bös lite varstans. Nej, livet med Gabriel har gjort den i grunden ganska slarviga Jenny Holm till något av en pedant. Det är undanplockat, avskalat och bara några enstaka prydnadssaker. Numera har de i alla fall tavlor på väggarna eftersom det inte är lika roligt att vicka på dem längre. Pojkrummet skvallrar också om en annorlunda 14-åring. I bokhyllan finns Max-böcker, en låg bänk pryds av en bilbana och för fönstret sitter permanenta mörkläggningsgardiner. Egentligen skulle inte gardinerna behöva vara där hela tiden, för Gabriel bor faktiskt inte hemma längre utan på ett LSS-boende. Men mörkret behövs på hemmahelgerna – och eftersom gardinerna är så svåra att få på plats får de sitta uppe jämt.
Men vi backar bandet till 2013. I januari åker Jenny och maken Johan till Nigeria för att hämta hem sin efterlängtade pojke. De vet att han är 19 månader och har haft en tuff start i livet, men inte så mycket mer än att han skelar. Och möts av en småknubbig liten pojke.
– De skojade om det i Nigeria: Oh, he’s fat. Det är någonting positivt i deras kultur. De flesta av barnen var undernärda, eller på gränsen till, eller hade varit sjuka. Men Gabriel var ganska välmående.
De undrar ändå om allt står helt rätt till, men när de försiktigt frågar får de veta att allt är okej. Så de litar på det. Och de har redan investerat så mycket tid, längtan och drömmar för att ta sig hela vägen till Nigeria och träffa sin son. Jenny tror inte att det hade spelat någon roll om hon fått reda på att något var fel.
– Vid det laget är jag hans mamma. Tror fan, att jag inte tänker lämna honom där. Det gick fort för mig att få den känslan.
För det kommer att visa sig att Gabriel har en ganska allvarlig hjärnskada, där båda frontalloberna är påverkade. Tillbaka i Sverige delar föräldrarna på ledigheten varje vecka, angelägna om att sonen ska knyta an till dem båda. Deras jobb gör det möjligt att vara flexibla, med förstående arbetsgivare.
Men det tar tid för Gabriel att lära sig gå och när han väl gör det är gången ”styltig”. De träffar en fysioterapeut som noterar spänningar i benen och de får med sig övningar hem.
Efterhand börjar föräldrarna fundera på anknytningen. Väl medvetna om att det kan ta tid för barn som varit på institution.
– Han var väldigt obrydd om att bli lämnad till någon annan, och det ska man vara uppmärksam på.
De får remiss till Bup för utredning, som tycker att anknytningen ser bra ut. Men Jenny tar mod till sig och frågar hur länge man kan koppla Gabriels utmaningar till den första tiden på institution. Eller kunde det vara något annat?
– Då svarade de: Vi tror att det är någonting annat, men vi har inte kompetensen att utreda det.
Familjen remitterades till neuropediatriken på Astrid Lindgrens barnsjukhus för utredning.
– Överläkaren sa ganska snabbt att det nog är autism och utvecklingsstörning, som man sa då. Det var ganska bryskt.
Vad som ligger bakom problemen är oklart till en början, men det beställs en MR eftersom den tidigare fysioterapeuten noterat ”spasticitet i benen”.
– I journalerna står att hjärnskadan har uppstått plus minus tre månader kring födsel.
Utan MR:en tror Jenny att ovissheten kring Gabriels svårigheter skulle ha tagit mycket kraft av henne. Hon hade velat veta varför. Kanske bett om en genetisk utredning. Nu behövdes inte det. Tiden efter beskedet är omtumlande och tung, samtidigt ska mycket praktiskt lösas. Hennes, och makens, mående kom i andra hand.
– Jag gick in i lösningsmode för att få saker och ting på plats. Det är otroligt mycket man måste sätta sig in i som förälder till ett barn med funktionsnedsättningar. Vi fick lite information om att det fanns stöd för föräldrar, men jag kände mig aldrig speciellt uppfångad.
Tack vare diagnosen kan de börja söka insatser hos kommunen – och då kunde de inte föreställa sig hur utmanande det skulle komma att bli många år framöver.
– Gemene man, inklusive oss funkisföräldrar när vi går in i den här världen, tror att vi har ett bra skyddssystem. Det har vi inte. Vi har en chimär av det. LSS är urholkat och på många sätt nedmonterat. Föräldrar är helt utslitna och kör på fälgarna och ångor i den lilla bilen som är funkisfamiljen.
Genom åren har Jenny kämpat för rätt till avlösare, korttidsboende, anpassningar på förskolan, att hitta en bra skola till Gabriel och inte minst personlig assistans. Turerna är många och besvärliga. Utredningar, avslag och överklaganden. Om och om igen. Pärm på pärm har fyllts med blanketter, inlagor, beslut … en aldrig sinande ström av myndighetspapper. Och Jenny tar fajten, det som många utslitna funkisföräldrar inte orkar eller har resurser till.
– Min man och jag är välutbildade. Jag är kommunikatör i grund och botten och duktig på att argumentera, har förmågan att läsa komplicerade saker. Läser utan problem förarbetena till X-, Y- och Z-lagen och kan bygga en argumentation. Det är jättemånga som inte kan det, säger Jenny och hoppas att hennes kamp kan vara andra till hjälp.
Hon har också valt att berätta öppet om livet med Gabriel på Instagram. Både de fina stunderna och de svåra. Velat visa hur vardagen för en familj med ett barn med omfattande funktionsnedsättningar kan se ut. Tänkt mycket på om det är rätt att lämna ut sonen så pass mycket, men ändå landat i att det är viktigt att personer som Gabriel får synas i samhället. Men hon lägger aldrig ut bilder och filmer på honom i utsatta lägen, sårbara situationer. Inläggen handlar inte om att Gabriel är jobbig, utan om vad som händer inuti henne själv.
– Ska andra människor förstå att vi lever i en värld som inte är som den vanliga världen alla gånger, då behöver man faktiskt visa det. Då behöver han finnas med. Om vi föräldrar till de här barnen inte visar att de finns, hur ska andra veta att de finns?
Hon fortsätter:
– Jag har också tänkt på vad Gabriel hade gillat och inte gillat. Han är en kille som älskar att stå i centrum, älskar människor och tar kontakt med folk. Jag tror att han skulle ha varit okej med det även som vuxen, säger Jenny och tillägger att Gabriel är en person som berör andra. Att han har något speciellt som gör att familjen till exempel får meddelanden på Instagram och besök från personer som jobbat med honom tidigare.
Den kanske tuffaste kampen har varit den om personlig assistans. Den pågick under många år i omgångar med både kommunen och Försäkringskassan. Det gällde bland annat att övertyga myndigheterna om att Gabriels behov av att kunna kommunicera skulle räknas som ett grundläggande behov. Det hör inte till vanligheterna i funkisvärlden, men under rättprocessen vittnade skolpersonalen för att förklara vilka omfattande behov sonen har. Jenny kan inte ösa nog med lovord över skolan. Den har varit deras räddning.
– Skolan har varit helt fantastisk. De har gått above and beyond allt – och verkligen varit vår hjälp i så mycket.
Vardagen med Gabriel har varit krävande på många sätt. Han är en energisk typ som sällan sitter still. Som har haft stora sömnproblem ända sedan småbarnsåren. Men grundtonen är att livet är kul.
– Gabriel, den glade lille skiten, säger Jenny när hon ska börja berätta om sin älskade unge.
Men han är ett barn som behöver ständig passning, som inte kan reglera sina känslor och förmedla vad som är fel. Då kan det flyga saker i väggen. Närmsta person kan få en smäll. Eller så kan han skada sig själv. Hamna i en meltdown.
– Meltdown är skillnad från att få ett utbrott. Det handlar om överbelastning eller frustration och han kan inte förmedla vad han vill. Och har inte verktyg för att hantera det – det blir bara en känslostorm.
Hon fortsätter:
– Är jag tillräckligt snabb, och beroende på hur jag möter det, kan jag nå fram. Men vanligtvis är det bara att rida ut stormen. Väldigt ofta innebär det att vi behöver försöka åka härifrån. Vi har åkt sjukt mycket bil under årens lopp.
Det tär på föräldrakrafterna. För att få det att funka delade Jenny och maken upp livet och varvade vem som tog hand om Gabriel och vem som roddade resten.
På Jennys bord hamnade myndighetskontakterna, det var naturligt eftersom tjänsten på ett stort statligt verk gett henne koll på hur det fungerar. Genom allt detta har relationen stått pall, när många funkisföräldrar skiljer sig.
– Även om en av oss hade velat lämna, hade det inte gått. Det var ju en jävla tur att vi ville fortsätta att leva med varandra. Så att vi kunde fortsätta att avlösa varandra. Det har alltid varit ett teamwork. Vi har bidragit med våra styrkor i det.
Parallellt med ett utmanande hemliv ska man ju jobba också.
– Mitt arbete har var en stor del av min identitet. Jag strävade länge efter att få bli chef.
När vi skriver 2017 har Jenny fått ett efterlängtat, men väldigt utmanande, chefsuppdrag. Men hon håller inte ihop länge. Utmattningen och sjukskrivningen är ett faktum. En läkare på företagshälsovården säger som det är: Hon kan inte ha kaos både på arbetet och hemma. Jenny bestämmer sig för att avsäga sig chefsuppdraget. Fast det finns något mer som spökar i bakgrunden. Alkohol. Den dövar och ger lättnad i stunden. Men en kväll, en onykter sådan, vågar en släkting fråga rakt ut hur hon har det med drickandet.
– Den helgen ”committade” jag till min man och min kusin att jag ska berätta för min chef.
Från OSA-utbildningen hon själv gick som chef minns Jenny att arbetsplatsen har tillgång till bästa tänkbara rehab. När hon berättar om alkoholproblemen blir hon väl bemött och får proffshjälp direkt – och tar steget in i 12-stegsvärlden. Nu har hon varit nykter i åtta år.
– Jag är väldigt trygg med det och stolt – och har inga problem att säga att jag är nykter alkoholist, säger Jenny som numera har en senior roll på en annan statlig myndighet.
När Gabriel väl fick personlig assistans var det självklart att Jenny skulle fungera som arbetsledare för assistenterna och ha koll på scheman och tider. Assistansen gav utrymme att få vara ”bara” förälder och inte sonens assistent, att inte konstant ha 100 procents uppmärksamhet på Gabriel. En sådan enkel sak som att laga klart middagen blir möjlig när assistenten är vid hans sida.
Men livet med assistenter är utmanande. Förutom att ha någon i sitt hem är det allt samordnande för att få det att funka. Hur hittar man bra personer? Det är att vara rädd när det plingar till i mobilen – tänk om det är någon som bokar av sitt pass?
I takt med att Gabriel blev äldre blev också problemen större. Han blev starkare. Och det blev allt svårare att ha med honom utanför hemmet.
– Numera kan det bli farligt, både för Gabriel och omgivningen, beroende på vem han möter i det offentliga rummet. Det kan vara människor med egna problem och utmaningar eller bara rent krasst en idiot. Det vet jag inte. De skulle kunna slå tillbaka. Det kan hända precis vad som helst.
Sakta men säkert växte insikten att Gabriel inte kan fortsätta bo hemma så länge till.
– Vi har alltid vetat, sen vi fick diagnosen, att han aldrig kommer att bli självständig. Han kommer att behöva bo på ett boende. Det hände bara mycket tidigare än vad vi hade önskat.
Ansökan om boende blir beviljad, frågan är var Gabriel ska hamna. Det finns inte så många alternativ för barn med så stora behov som hans. Föräldrarna oroar sig för att det ska bli så långt bort att han inte kan komma hem på helgerna – att de ska behöva åka dit på besök. Men så kommer beskedet: Solberga i Järna kan ta emot honom. Hösten 2024 flyttar 13-åringen Gabriel hemifrån.
– Det kändes jättefint där ute, men det är en sorg att behöva lämna över, att behöva säga att vi inte fixar det här längre. Att inte vara en del av hans vardag. Och vi gick från hundra till noll i att ha det så otroligt intensivt till att ... nu var det tomt. Det var jättekonstigt.
Det blir tyst i villan i Spånga. För första gången sedan de blev föräldrar kan makarna göra saker tillsammans. Åka på semester tillsammans, utan att ständigt vakta mobilen och vara på helspänn.
– Normalt är man i småbarnsåren i några år. Vi funkisföräldrar fortsätter att vara där.
Nu får Jenny mer tid till sitt stora odlingsintresse, där dahliorna intar en särställning. Hon fyller även tiden med extra universitetsstudier på halvfart parallellt med jobbet. Och Gabriel har det bra på Solberga. Har hittat sitt gäng, fått kompisar. Testar nya saker. Jenny känner sig trygg med att han har det bra. Efter helgerna med föräldrarna hemma i villan i Spånga vill Gabriel åka hem till Solberga. När de kommer fram har han knappt tid att säga ”hej då” utan drar in till sina kompisar.
– Han har blivit ett barn som har två hemma.