Fanny Ambjörnsson
Fanny Ambjörnsson berättar om hur det är att växa upp med en syster med flerfunktionsnedsättning.

Systerliv

PORTRÄTT. När Fanny Ambjörnssons lillasyster Nadja föddes blev inget som tänkt – men det blev bra ändå.

Text: Pontus Wikholm   Foto: Åke Ericson

Hon är rädd för att bli ensam. Men så har Fanny Ambjörnsson alltid varit omgiven av liv. En mamma med ett stort intresse för människan och en pappa som var närvarande i stunden. Hon fick en lillasyster, Siri, som tvååring och de var tajta. Gjorde allt tillsammans – fotboll, volleyboll, skidor, skogsmulle, Afrikagruppen och cyklade runt i lilla Tavelsjö, tre mil utanför Umeå. På somrarna åkte familjen till Gotland. Bodde i sitt hus, men aldrig ensamma. Mycket folk hälsade på. Vänsterintellektuella. Barnen blev äldre och drog runt med sitt. Vuxna gjorde vad nu vuxna gör. Bland annat en sladdis till systrarna. Och det kom att ändra allt.

Fanny Ambjörnsson är professor vid Stockholms universitet och disputerade 2004 med avhandlingen I en klass för sig. Genus, klass och sexualitet bland gymnasietjejer. Forskningen har fortsatt kretsa kring genus, men i slutet av mars då hon håller avslutningstalet på Arbetsterapiforum är hon där som nära anhörig, dotter och syster. Utgångspunkten är systern, som hon försöker närma sig i boken Om Nadja.

Sommaren 1986. Fanny och Siri ser fram emot småsyskon. De är 13 och 11 år då mamma berättar att den lilla sladdisen inte är ensam. De ska få tvillingar. ”Det här är den lyckligaste dagen i mitt liv”, sa Fanny. De bakar en jordgubbstårta med två ljus. Ett för varje tvilling.

– Vi var överlyckliga, vi ville jättegärna ha småsyskon. Och när det visade sig att det var tvillingar blev vi ännu gladare för då skulle inte den där lilla sladdisen bli ensam – och vi skulle kunna ha varsin.

Men det ena barnet är litet och man beslutar om kejsarsnitt, sex och en halv vecka före beräknad tid. Nadja föds först, 2 170 gram. Sedan Liv, 1 350 gram, som läggs i kuvös. Men det är Nadja som får problem. Hon har svårt att andas och sätts i respirator. När de väl kommer hem fortsätter Nadja åka in och ut på sjukhuset.

Det visar sig att Nadja skulle behöva ett helt liv av omsorg, med assistans 24 timmar om dygnet. Hon kunde inte vända sig, se eller prata. De äldre systrarna fick växa upp och ta hand om den minsta då föräldrarna var på sjukhuset. Den hösten börjar Fanny sjuan inne i Umeå. Det blir långa dagar, buss fram och tillbaka. Men inte så många fester.

– Jag hade aldrig en riktig tonårsrevolt. Det var inte läge att bete sig som en normal tonåring. Sen hade jag kanske inte varit en normal tonåring ändå, så jag vet inte om jag gick miste om så mycket. Vi bråkade i stort sett aldrig med föräldrarna heller, de hade fullt upp.

Fanny tycker inte att det var särskilt uppoffrande att finnas till för familjen. De har alltid stått varandra nära och hon talar om tonårsrevolten – att barn ska slå sig fria – som en kulturell konstruktion. För hundra år sedan behövdes barnen i hushållet och då slog man sig inte fri. Men blev vuxen ändå.

– Det var en turbulent tid, men jag gick inte omkring och var arg och utagerande. Förmodligen fanns det massor av känslor som jag inte riktigt kändes vid eller fick utlopp för. Men jag kan också tycka att det var skönt. Den där tiden när man inte riktigt vet vart man vill eller vem man är, att ha en uppgift att gömma sig bakom. Att vara behövd. Men mamma och pappa hade aldrig sagt nej om jag hade velat gå på fest till exempel.

Allt det livliga runt familjen fortsatte, men delvis i en annan form. Eftersom Nadja krävde omsorg dygnet runt under sitt 34-åriga liv flyttade hon tidigt till ett boende, men bodde växelvis i Tavelsjöhemmet. Assistansreformen var ännu inte införd, så vård i hemmet var inget alternativ. Man gjorde aldrig några stora anpassningar, men trösklarna togs bort och det fanns en lyftanordning vid sängen. Nadjas vårdare, med åren personliga assistenter, följde henne mellan hemmen och flera av dem stannade kvar länge. Den mest långvariga, Jessica, var med hela vägen tills Nadja dog år 2020.

– Jag har en väldig respekt för de som var närmast Nadja. Deras enorma förmåga att avläsa och avkoda henne – och stå ut med den stillastående lunken. Och hitta mening i det som är väldigt repetitivt. Nadja hade ju ingen utvecklingspotential i traditionell mening. Med henne handlade det mer om att förstå att tillvaron måste vara värd något i sig själv.

Fanny talar om Nadja som en förebild i konsten att leva i nuet. Med vuxna är riktningen alltid framåt och uppåt – vi ska vidare, åstadkomma saker. Klara oss själva. Men sån var inte Nadja. Hennes tvillingsyster Liv var förstås nära henne, även om Liv på många sätt blev den där ensamma sladdisen. Men hon jobbade som Nadjas assistent under en kort period efter skoltiden. Och har fortsatt jobba med personer med funktionsnedsättning.

– Hon känner sig nog väldigt hemma i den världen och har övat upp en blick för behov och familjesituationer. Jag tänker att hon har en kroppskänsla för vad det innebär – hon känner det in på huden. Hon växte också upp och fick med sig att det är ett väldigt meningsfullt jobb.

Om Nadja är baserad på otaliga dagböcker, privata journalanteckningar, som familjen och assistenterna hela tiden skrev för att vara uppdaterade då hon flyttade mellan hemmen. Hur hade Nadja sovit, hade hon varit nöjd, några komplikationer?

– Boken är förstås min bild av Nadja, men jag slogs av hur mycket vi pratat i familjen. Vi har samtalat kring det mesta genom åren och vi har en konsensus kring tolkningen. Det är på många sätt familjens berättelse jag förmedlar, men jag försöker också hitta min egen röst och vinkling.

På papperet ser det ut som om Fanny gått i pappa Ronnys fotspår. Professor (vid Umeå universitet) och forskare i kvinnofrågor och klass (bland annat en doktorsavhandling och en biografi om Ellen Key). Men Fanny säger att hon är en blandning av båda föräldrarna. Hon delar mamma Lilians intresse för människor och hennes stora engagemang i solidaritetsfrågor.

I början av 1990-talet gav Fanny ut boken Ett hjärta i jeans och andra texter av tjejer om tjejers grejer, tillsammans med sin syster och några vänner. Boken beskrev tjejers vardag ur ett feministiskt perspektiv. Lite som Fittstim, men några år innan den kom ut.

– Feminism var inte en fråga på dagordningen just då. Det var överlag väldigt ute att vara politisk, men det blev ett startskott för en politisering av unga kvinnors verklighet.

Hon kände att det fanns ett stort behov att fortsätta skriva om frågorna. Hennes avhandling handlar om genusskapande bland gymnasietjejer i en Stockholmsförort. Och hon har hållit sig kvar i genus- och sexualitetsspåret sedan dess. Avhandlingen I en klass för sig används i utbildningar både i genusvetenskap och andra ämnen, trots att det snart gått 20 år.

– Beskrivningen av deras verklighet håller fortfarande. Jag bad några tjejer i 17-årsåldern läsa för något år sedan och de känner igen sig i nästan allt. Förutom att det inte fanns några sociala medier och väldigt lite mobiltelefoner. Det har verkligen förändrats, men innehållsmässigt gör det ingen jättestor skillnad.

Fanny har sedan länge en egen familj: ”Två barn och en sambo, det är ju lite beige att det blev så få barn!” Men när hon födde dottern höll det på att gå illa. Barnmorskan sprang i väg på ett akut snitt och missade att ta emot barnet, som flög ner på golvet, medan blodet forsade ur Fanny.

– Det gick bra. Men tanken slog mig. Vad hade det inneburit om jag varit föräldern till ett gravt funktionsnedsatt barn? Som barn och ungdom fattade jag inte att mina föräldrar hade en helt annan situation och ansvar. Det förstod jag först när jag själv blev ansvarig för en liten människa.

Under Nadjas sista år var Fanny hennes gode man. Mamma Lilian, som hade haft ansvaret för Nadja och varit kittet i hela omsorgapparaten, fick demens. Hon känner fortfarande igen Fanny när hon hälsar på, men boken kunde hon aldrig läsa till slut.

– Jag skriver mycket om mamma och det är svårt att veta vad som är etiskt försvarbart. Jag tänker att det är skrivet med respekt och kärlek, men jag vet ju inte hur hon skulle uppfatta den. Men hon är på många sätt hjälten i historien och jag ville ha med den livscykeln.

I sommar fyller Fanny 50 år. Det är oklart hur hon firar. Någon festlighet, någon resa. Och en ridtur tillsammans med dotter, syster och nära vänner i Jämtlandsfjällen. Men är hon rädd för åldrandet?

– Jo, lite. Fast jag har inte tänkt på det ännu, jag har så många ansvarsområden så det finns inte på kartan. Men jag har en ganska gynnsam läggning: att inte oroa mig så fasligt mycket i förtid.

Fanny Ambjörnsson

Bor: I Stockholm med sambo och två barn.
Syskon: Siri, Nadja, Liv och halvbrodern Ola.
Jobbar som: Socialantropolog och professor i genusvetenskap, Stockholm universitet.
Aktuell med: Avslutningstalare på Arbetsterapiforum 2023.
Böcker i urval: Ett hjärta i jeans och andra texter av tjejer om tjejers grejer (1997). I en klass för sig. Genus, klass och sexualitet bland gymnasie­tjejer (2004). Vad är queer? (2006). Rosa: den farliga färgen (2011). Tid att städa (2018). Om Nadja (2021).