Text: Pontus Wikholm Foto: André de Loisted
Habiliteringen i Region Skåne ville starta en syskongrupp för tonåringar. Planen var att hålla fysiska träffar, men efter att ha lyssnat på Expertrådet kom de på andra tankar. De unga experterna var övertygade om att tonåringar är för lata för att träffas irl.
I barn- och ungdomshabiliteringens Expertråd sitter just nu fyra barn och unga, som själva har erfarenhet av habilitering. Gruppen sattes ihop för att ge barn och ungdomar möjligheten att påverka verksamheten. I och med att barnkonventionen blev lag i januari 2020 ville man arbeta utifrån ett tydligare barnrättsperspektiv.
– Vi kunde inte fortsätta arbeta som vi gjort då barnkonventionen blev lag. Och det här var ett sätt att stärka barnens röst, säger arbetsterapeuten Malin Höjman.
Malin jobbar som verksamhetsutvecklare på utvecklingsenheten samt lite kliniskt som arbetsterapeut på habiliteringen. Hon leder Expertrådet tillsammans med specialpedagogen Johanna Påhlstorp, som också är samordnare för barnrättsfrågor inom habiliteringen. De fick frågan av verksamhetschefen för habiliteringen i Region Skåne, som varit på konferens och blivit inspirerad av ett liknande expertråd för barn på Skånes universitetssjukhus.
– Och det var vi inte sena att tacka ja till, säger Malin.
– Vi träffades en gång och sen började vi rekrytera ungdomar och satte i gång, säger Johanna.
Till en början träffades gruppen fysiskt, men i och med pandemin började man ses över Teams. Under månadsträffen i maj låter Expertrådet en journalist från tidskriften Arbetsterapeuten sitta med och lyssna på mötet. Helst vill Malin och Johanna ha en övervikt av ungdomar, men i dag blir vi tre vuxna och tre yngre. Den här gången väljer experterna att ha sina kameror avstängda, kanske på grund av en udda gäst.
Men även om de är barn och unga och dessutom tillhör en grupp vars röster inte hörs så ofta är de inte direkt blyga. Någon månad efter första träffen i september 2019 presenterades gruppen under en verksamhetsdag för alla medarbetare på barn- och ungdomshabiliteringen i regionen. Malin och Johanna satt på scen tillsammans med en i gruppen som berättade vad ett bra bemötande är, inför 300–400 personer.
– Det satte Expertrådet på kartan direkt, säger Malin.
Expertrådet är rätt så inarbetat i organisationen, säger Malin och Johanna. De flesta ser det som en naturlig väg att be om rådets utlåtande inför ett beslut. Både medarbetare och chefer skickar frågor till gruppen.
Vissa frågor får de jobba lite extra med så att de blir begripliga. Vuxna kan ibland skriva väldigt byråkratiskt. Det blir kring fyra-fem frågor per möte. Och alltid återkoppling till vad som hänt tidigare. Som nu i maj då rådet får veta att man följt deras rekommendation att syskongruppen med tonåringar ska ses digitalt.
– Det blir inte alltid som ni tycker, men det finns alltid med som grund. Och den här gången lyssnade de, säger Malin och tillägger att man aldrig skriver ut namn i underlaget utan det är Expertrådet som enhet som framför sina åsikter.
Malin och Johanna har kämpat för att gruppen ska få vara med tidigt i processen och inte bara kallas in och tycka till om nästan färdiga beslut. Att låta ungdomarna få säga sitt från start kräver att de vuxna släpper lite av kontrollen.
– En tid var vår slogan: ”Sluta vuxengissa, lyssna på Expertrådet”, säger Johanna då vi pratar efter mötet.
Alla frågor som kommer in tas upp i gruppen. Ju mer konkreta de är desto lättare blir det att ta ställning, men alla frågor är inte lika engagerande.
– Evidensbaserad habilitering gick de inte i gång på, minns Malin.
På mötet i maj gällde detsamma för frågan om att göra övergången från barn och unga till vuxenhabiliteringen så smidig som möjligt. Är man 11, 12 eller 15 är 18-årsdagen fortfarande ganska avlägsen. Men experterna tänker till och svarar bland annat att de gärna själva bestämmer hur de ska få reda på information – via film, i grupp eller besök på plats. Och att informationen inte ska komma så långt före 18-årsdagen att man hinner glömma.
På ett tidigare möte fick Expertrådet en fråga om hur en enhet skulle bygga om sitt väntrum. Då tände man till. ”Många eluttag” var ett konkret tips. Och en person tyckte det var viktigt att det skulle bli stort ”så man kommer in med permobilen”.
– De får syn på sina olikheter. En person med autism bryr sig kanske inte så mycket om att det finns mycket golvyta. En i gruppen tyckte också att väntrum ska vara tysta med lugna färger, medan en annan ville att det ska vara piggt, säger Johanna.
Efter mötena skriver de rent anteckningarna och lägger upp en sammanfattning på intranätet. Frågeställaren till de olika punkterna får en mer ingående redogörelse, som underlag till sin specifika punkt.
Efter att Expertrådet och arbetssättet presenterades på en nationell habiliteringskonferens hösten 2021 har några regioner hört av sig och visat intresse för att starta egna expertråd. Malin tycker att alla verksamheter borde ha ett expertråd.
– Jobbar du som arbetsterapeut med vuxna så har de kanske barn som anhöriga. Hur inkluderar man dem – de har rätt till information kring sin förälders sjukdomsbild på ett sätt de förstår. Vi måste lyfta barnens perspektiv i alla sammanhang. Tyvärr är vuxna ofta bättre på att prata om barn än med barn.