Text: Pontus Wikholm Foto: Josefine Stenersen
Extrem trötthet, ledvärk, bröstsmärta, hjärtklappning, andfåddhet, ångest, huvudvärk, smak- och luktförlust, sömnproblem, minnesstörningar och fatigue. Hur tar man hand om en patientgrupp med så många och varierande symtom? Och med ett tillstånd som forskningen inte ännu kan förklara? Vi vet inte varför personer har kvarstående och ibland långvariga besvär efter covid-19. Men för dem som lever med postcovid kan det vara ett helvete. På Vrinnevisjukhuset i Norrköping valde man tidigt att styra om resurser till en multidisciplinär mottagning för att vara ett stöd i kampen att få vardagen att fungera igen.
Efter den allra första coronaförvirringen öppnar postcovidmottagningen på Vrinnevisjukhuset i juni 2020. Ledningen bestämmer att uppföljningen ska ske i mottagningsform och sedan går det snabbt.
Ett team med läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, dietist och vid behov logoped följer till en början endast upp personer som sjukhusvårdats för covid-19.
Fokus initialt är andningsproblematiken, men snart ser man hur covid-19 påverkar kognitionen. Under hösten börjar det också komma remisser från vårdcentraler. Personer som vårdat sig själv hemma blir friska, men ändå inte. Symtomen hänger kvar och sjukskrivningen förlängs.
Jag hade svårt med känslan att chefer och kollegor skulle tro att jag simulerade.
– Det finns de som säger att de inte blivit trodda, de har vårdat sig själv hemma och sökt stöd, men fått svaret att det här är symtom som inte finns, säger arbetsterapeut Maria Alenljung som tillsammans med kollegan Daniella Ahlqvist har varit med i teamet sedan start.
I dag har Maria träffat Karsten Mohapatra. De har setts en gång i veckan sedan november. Karsten insjuknade i maj och var till en början sjukskriven i sex veckor. Han kom tillbaka på halvtid, kämpade på, men fick ge sig. Han behövde fokusera på rehab i stället.
– Något riktigt viktigt ni gjorde i början var att hjälpa mig att få bort känslan av skam. Det fanns alla möjliga teorier och jag hade svårt med känslan att chefer och kollegor skulle tro att jag simulerade. Jag tror inte jag var ensam med den känslan. Att kunna släppa den har varit en förutsättning för mig att kunna slappna av, att komma till ro.
Pre-corona var Karsten högpresterande, jobbade med forskning och utveckling vid sidan av ordinarie uppgifter och hade många bollar i luften. Nu har han ont i kroppen, huvudvärk, han blir hes, har svårt att fokusera och glömmer saker – vad är pinkoden? För många intryck, ljud och ljus, tröttar ut honom. Det har varit svårt att acceptera att han inte orkar.
– Jag kunde vakna med huvudvärk, men ville jobba. Det är svårt mentalt. Som att springa efter någon som hela tiden är lite för snabb. Men Maria har hjälpt mig att hålla fokus och sätta nivån, hon har coronakoordinerat bra.
Maria fyller på:
– Vi försöker hitta rätt nivå, men många gånger måste vi dämpa våra patienter – få ner aktiviteterna och fylla vardagen med värdeskapande vardagsaktiviteter på en lagom nivå. Karsten har jobbat med mycket, men nu måste han lära sig att vila och följa rehabplanen vi gjort upp.
Då Socialstyrelsen i mitten av april släppte sitt kunskapsstöd till vården vid postcovid kan teamet konstatera att man redan följer riktlinjerna.
Innan primärvården eller en avdelning remitterar till postcovidmottagningen ska vissa medicinska kriterier uppfyllas. Då gör specialistläkaren Mirjam Schimanke eller en sjuksköterska en första bedömning. Är de osäkra lyfts ärendet i team som bestämmer vilka patienter som är aktuella. Sjuksköterskan kan ringa upp och göra en anamnes, som tagits fram gemensamt av alla professioner. Man frågar om allt från kost och hälsa till medicinering, symtom, aktivitetsförmåga, jobb, kognition. Efter det bedöms vårdbehovet – ska man träffa kurator, dietist, fysio- eller arbetsterapeut? Och så träffar teamet personen.
Pernilla Åndahl är sjuksköterska i teamet och säger att hon lärt sig mycket av arbetsterapeuterna.
– Jag kan göra en första bedömning och tror inte alls de ska komma tillbaka i arbete. Det är en skör grupp. Men ge dem ett halvår och en arbetsterapeut så börjar många i alla fall trappa upp sin arbetsförmåga!
För Maria Alenljung och Daniella Ahlqvist har det rört sig om fyra nya personer med postcovid i veckan. Behovet av arbetsterapi är större, men resurserna räcker inte till.
– Vi gör en ordentlig aktivitetskartläggning. De får skatta om det förekommer mental trötthet. Vi pratar och ger mycket råd och stöd i aktivitetsbalans i vardagen. Vissa klarar sig med enkla råd, andra måste vi träffa och jobba aktivt med. I de fall det är aktuellt bedömer vi kognitionen, säger Daniella.
Eftersom det också finns personer som från tidigare har utmattningsproblematik, långvarig smärta och stressrelaterad ohälsa har mottagningen ett nära samarbete med primärvårdens arbetsterapeuter.
Det möjliggör en mer långsiktig och personcentrerad rehabilitering. Arbetsterapeuterna Maja Malm och Anna-Carin Gustavsson jobbar på Rehab Öst och tar emot patienter både från postcovidmottagningen och direkt från vårdcentraler i östra Östergötland.
– Nytt med den här gruppen är att utmattningen kommit med en gång. Man har fått covid-19, kommit ut på andra sidan och har med sig en massa symtom som liknar utmattning, säger Maja.
– Det är mycket nytt, men det handlar om att vardagen inte funkar som man är van vid eller som man önskar. Det kan bli en del skräddarsydda lösningar, men en del går in i Redo-grupper, en del i multimodala grupper och så har vi individuella spår, säger Anna-Carin.
Postcovidmottagningen har nu fått förlängt fram till sommaren 2022. Maria Alenljung tror att rehabiliteringen kommer att jobba med postcovid i flera år framöver, men integrerat i den vanliga vården. Många blir bättre, men det finns fortfarande en grupp med väldigt långvariga besvär.
Karsten Mohapatra är en av dem, men säger själv att han tror han kan komma vidare. Han har insett att han behöver anpassa sig, och vill inte ens jobba lika mycket som förut.
– Men jag har precis blivit erbjuden en tjänst på kommunen på 50 procent och kommer att börja arbetsträna från den 1 september. Det känns som det kan gå. Men just nu ser jag mest fram emot att få gå hem och vila …