Text: Katja Alexanderson Foto: Nicklas Thegerström
2015 var ett jävla skitår för Louise Lindquist Sassene. Först dog en nära anhörig och i augusti gick skilsmässan med barnens pappa igenom. Livet började ljusna när hennes exman hittade ett boende där barnen kunde vara varannan helg. Louise minns att hon för första gången på länge kände sig lycklig och lätt. Men på en jobbresa till Marseille känner hon en knöl i bröstet. Hon tänker att det kan vara lite knöligt innan mens. Fast den är kvar när hon kommer hem till Stockholm, är hård och gör ont. Hon bokar en tid för undersökning och sjuksköterskan säger att det säkert inte är någonting farligt, kanske ett granulom eller en mjölkkörtel. Hon är ju bara 39 år. Louise får en tid tre veckor senare på Södersjukhuset och går dit ensam, för det skulle ju inte vara något.
– När de efter mammografin tar in mig på ultraljud ser jag något i armhålan. Och jag såg på läkarens blick att det här är inget bra. Det var fredagen den 13 november, samma dag som massakern på Bataclan i Paris.
Ultraljudet följs direkt av en biopsi, och hon får veta att det som finns i bröstet måste bort. Samma kväll går hon på fest, avtrubbad, och säger till sina vänner att hon nog har fått cancer. Två veckor senare får hon sin diagnos, och det är inte ”vanlig” hormonpositiv bröstcancer. Utan aggressiv snabbväxande trippelnegativ bröstcancer.
– Efter ett år lever 50 procent och efter fem år 30 procent.
För att ha en chans att hamna bland rätt procent måste cellgifterna fungera. Och det är inte vilka cellgifter som helst, utan det verkligt tunga artilleriet. Slå-på-käften-starka gifter. Den 4 december är det dags för den första av sex kurer, med tre veckors mellanrum. Hon slungas in i cancerkarusellen. Mannen hon dejtar försvinner. Louise känner sig totalt berövad kontroll, integritet och sin identitet. Det är bara att göra som vården säger och hoppas på det bästa. Därför blir hon provocerad när man säger att någon har förlorat kampen mot cancern.
– Som om man har någon makt över hur ens celler beter sig. Det handlar om otur.
Louise mår väldigt dåligt, inte bara fysiskt utan även psykiskt. Klarar inte vardagen och hennes föräldrar får flytta in och bo växelvis för att ta hand om henne och barnen.
– Jag skämdes när jag fick cancer och var inte på nätet och sociala medier på ett halvår. Först skämdes jag över att inte lyckats hålla ihop min familj och fixa äktenskapet. Och du kan visserligen prata om bröstcancer som fincancer, jämfört med rektalcancer, men hår och bröst är väldigt centralt i vår kultur. Jag kändes mig fruktansvärt misslyckad som människa. Det blev ett jättestigma – att jag måste ha levt mitt liv fel för att drabbas av allt detta samtidigt.
Hon får kuratorstöd på onkologen, men långt ifrån tillräckligt. Och inget stöd i hur man fortsätter att vara förälder när man går igenom sitt livs värsta kris.
– Jag fick en broschyr med en tecknad häst på: ”Vad säger jag till barnen?”
Bland det tyngsta var att hon ångrade att hon fått barn, eftersom hon inte kunde lova dem att allt skulle gå bra. Så här i efterhand tycker hon att det är fullständigt vansinnigt att hennes barn och framför allt dottern som var sex och ett halvt år inte fick något samtalsstöd. Lillebror var bara tre och ett halvt. För hur hanterar du på egen hand att din mamma kanske ska dö, tappar håret, inte orkar göra något och att hela vardagen kretsar kring cancer?
Först när Louise mellan kur fem och sex drabbas av neutropen feber (feber vid brist på vita blodkroppar som ett resultat av cytostatika) och blir inlagd får hon träffa en psykiater, som sätter in antidepressiva.
– Jag sov för första gången på tolv, fjorton veckor. Psykiatern sa att det stod i journalen att jag vårdades kurativt och inte palliativt. Då började jag få tillbaka mig själv.
När det sex kurerna äntligen är över väntar operation och vävnadsanalysen visar på komplett patologisk remission, det finns inga spår av cancerceller kvar. För att vara på den säkra sidan strålas Louise också. 33 vardagar i rad måste hon släpa sig uppför backen till Södersjukhuset och gå ner i källaren till strålningen. Nio månader efter diagnosen har hon kommit ut på andra sidan. En överlevare.
Men cancer är ingen schyst kompis. Efter ungefär två år som cancerfri får en nära vän och stöttepelare också ovälkommet besök i sin kropp. Louise bestämmer sig för att bli hennes cancerkompis. En som vet vad det handlar om, som man kan gråta och skratta med. Följer med på undersökningar och sitter i samma stol som hennes egna anhöriga har gjort. Och nu väcks tecknarlusten. Hon som alltid älskat att rita, ända sedan hon var liten och hennes teckning prydde mamma Birgitta Lundgren Lindquists avhandling, har inte kunnat teckna under sin behandling.
– Mitt tecknande handlar om liv och död. Om att ge någon tröst, ord och bild på någonting jag själv hade behövt. Och om att själv hantera sorgen.
Utgångspunkterna för bilderna är 10 centimeter gånger 10 centimeter på max 60 minuter. Ingen censur. Till att börja med tecknar hon med penna och papper, i dag på paddan. Bilderna lägger hon ut på Instagram, @cancerkompisen. Till en början är kontot helt anonymt, utan namn och bild. Numera finns flera av teckningarna i den nya boken Jag, din cancerkompis. Det är cancererfarenheten och inte personen som står i fokus, till skillnad från många reportage med kändisar och ”krigare”. Bilder att känna igen sig i för alla som gör eller har gjort cancerresor, som täcker in det mesta, både högt och lågt. Den höga täckningsgraden märks tydligt när jag ställer mina frågor (och jag har ganska många eftersom jag också blivit skuren i, fått kroppen fullpumpad med gifter och belyst med celldödande livgivande strålning). Svaret kompletteras ofta av: det finns det en teckning om. Som frågor om rädslan för återfall, för att inget bara ”är” efter cancer. Ryggvärk eller skelettcancer? Se sid 106. Om oktober när allt ska vara rosa, från toaborstar till tamponger.
– Det var viktigt för mig att bokomslaget var svart. Cancer är svart, inte rosa.
Om hur det känns att tappa sitt hår, ögonbryn och de sista ögonfransarna. Om ”halleluja moments” när det kommer tillbaka, men också om konstig hårkvalitet och frisyrer du aldrig trodde att du skulle uppleva: ”Bättre än Gollum men frågan är hur mycket en hobbit får ligga?” Se bland annat sidorna: 59–65.
Även kring de mest smärtsamma och ”förbjudna” frågorna har Louise tecknat bilder. Som den om hur svårt det är att vara förälder. För ibland är man inte världsmästare och säger dumma, opsykologiska saker till sina barn som inte vill ha en cancersjuk mamma: ”Jag kan ju för böveln inte hjälpa att jag är sjuk! Vill du att jag ska dö?”
– Jag var inte lugn och balanserad, och höll saker i olika boxar. Och det har vi levt med.
Så på temat barn finns också bilder om sorgen, ilskan och vanmakten när ens barn flera år senare lider av posttraumatisk stress. Louise dotters ångest och sömnproblem slutade i ett självskadebeteende där hon som nioåring skar sig. Och där bup till en början ifrågasatte Louise och först efter en lång kamp hjälpte till.
– Det enda jag har gjort är att överleva cancer, säger Louise och berättar att i dag får de bra stöd och hennes dotter mår mycket bättre.
Andra ämnen som lyfts i teckningarna är vikten av att bli sedd som människa och inte bara som patient och hur det är att alltid vara yngst i väntrummet.
– När jag var på rehab var alla minst tio år äldre och alla var gifta.
Hon konstaterar att det finns mycket att göra när det gäller stödet efter behandling, även om cancerrehabiliteringen har blivit bättre de senaste åren.
– Man behöver bli bättre på att ta hand om själen under, och inte minst efter, cancerbehandling. Du är utcheckad och får bara gå på kontroll en gång per år, när du vet att du haft den dödligaste formen av bröstcancer. I ärlighetens namn, hälften av dem jag lärt känna med trippelnegativ bröstcancer ligger numera under jord.
Louise saknar också berättelser som breddar bilden av cancer och är innerligt trött på reportage om medelålders kvinnor som ”vågat” säga upp sig, bytt bana eller slutat jobba. De har alltid en partner som försörjer dem. Var är alla ensamstående, unga, nyskilda och de vars partner inte fixar att du får cancer?
Bland bilderna finns även flera om sex och dejting. Om lyckan i att hitta en ny stor kärlek, trots att man har ett rejält bagage. Även den vanliga frågan till canceröverlevare, den om man blivit en bättre människa, finns med. Verkligen inte, kommer svaret blixtsnabbt. Men annorlunda.
– Jag tar inte skit längre, jag säger vad jag behöver, ber om hjälp, är mer livsbejakande, mindre svart-vit och framför allt känner jag att det bara är en grej jag är rädd för och det är cancer. Det ger en känsla av superpowers mellan varven.
Slutligen skickar Louise med några tips till dig som möter canceröverlevare i jobbet:
– Lägg inte huvudet på sned, utan säg i stället: ”Jag ser här att du har haft cancer, det är förjävligt. Vill du berätta hur det är i dag?” Tillskriv inte någon att den är fantastiskt stark, en kämpe eller beundransvärd eller bla bla bla. Utan var människa och fundera på hur det skulle vara om du själv hade åkt på världens käftsmäll i livet. Förminska inte. Våga prata om det, och vet du inte vad du ska säga så säg: ”Jag tycker att det här är skitläskigt, kan du förklara för mig hur det är?” I stället för ”här får du en rosa t-shirt, nu springer vi ett lopp ihop!” Och sen, ta krämpor på allvar. Hela kroppen tar stryk av cellgifter, alla snabbväxande celler dör. Det handlar om hjärntrötthet, neuropati, diffus smärta och muskelförtvining …
Till den listan vill jag som skriver detta göra ett tillägg: Läs Jag, din cancerkompis.