Hoppa till innehåll

TA | Socialstyrelsens databas för ovanliga diagnoser

Den som letar efter information om ovanliga diagnoser kan söka i Socialstyrelsens databas, där för närvarande närmare 300 diagnoser finns inlagda. Det finns även en databas på europeisk nivå.

Text: Eva Cederquist

För det praktiska arbetet med databasen svarar Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg.

Här tas informationen fram i samarbete med medicinska experter från hela landet och texterna utarbetas sedan i samarbete med patientföreningar och handikapporganisationer.

Därefter faktagranskas texterna av en särskild expertgrupp innan de läggs ut i databasen. För varje syndrom finns information om förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling, resurspersoner på riks- respektive regionnivå samt adresser till patientföreningar och handikapporganisationer.

– Det här är unikt i sitt slag. I Europa är det bara Sverige och Frankrike som har sådana här strukturerade databaser med kvalitetssäkrad information, säger Christina Greek-Winald, chef för Informationscentrum för ovanliga diagnoser.

Informationscentrum svarar även för uppdateringen av texterna liksom för sammanfattande foldrar om de olika syndromen. Dessa kan bland annat användas för att delas ut till skola eller förskola.

Socialstyrelsens databas har funnits sedan slutet av 1990-talet och vänder sig till både vårdpersonal och patienter och anhöriga. Varje år har den cirka en halv miljon besökare.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser undersökte förra året vad människor tyckte om kvaliteten på texterna i databasen.

– Det var 91 procent av föreningarna som tyckte den var bra och hela 99 procent av allmänläkarna. Det säger en hel del om att vi hittat en språknivå som passar olika målgrupper, säger Christina Greek-Winald.

På europeisk nivå finns databasen Orphanet, där institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Karolinska Institutet fungerar som svensk koordinator. Orphanet startades i slutet av 1990-talet av det franska hälsodepartementet och har hittills översatts till fem språk. Det leds av ett europeiskt konsortium som består av 38 länder och koordineras från Frankrike. Förutom information om ovanliga sjukdomar innehåller databasen även information om så kallade särläkemedel, avsedda för diagnos, prevention eller behandling av ovanliga sjukdomar.

Fotnot: Adresserna till databaserna för ovanliga diagnoser: www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser, www.orpha.net

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-06-10

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.