Hoppa till innehåll

TA | Okunskapen är stor

Gästkrönika av Elisabeth Wallenius, ordförande, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser.

När jag fick uppdraget att skriva krönika i detta temanummer om sällsynta diagnoser var det självklart att tacka ja. Roligt att det område som berör mig och som jag känner så väl ska belysas i tidningen, en tidning som har följt mig sen jag själv blev färdig arbetsterapeut i Linköping 1976. Då var jag trygg och säker på att jag hade full koll och var väl rustad för mitt yrke. Jag hade ju massor av kunskap om stroke, reumatiska sjukdomar, kognitiva funktionsnedsättningar, rehabilitering, hjälpmedel med mera.

Sex år senare fick jag en dotter som har ett mycket ovanligt syndrom, ett syndrom som jag då aldrig hört namnet på och än mindre insåg konsekvenserna av. Men det jag lärt mig på utbildningen kom väl till pass, även om min självsäkerhet fick sig en törn. Jag insåg först då innebörden av funktionsnedsättning och vad begreppet delaktighet verkligen innebär. 

Teoretisk utbildning är viktig, men att ha ”något under skinnet” är speciellt. I dag är jag glad för båda delarna och försöker att använda min mix på ett så bra sätt som möjligt. 

Sällsynta diagnoser blev mitt fokus eftersom det var just det som jag fick under skinnet. Det är mycket värdefullt att det nu uppmärksammas och att vi framöver kommer att kunna se förändringar. Samtidigt finns fortfarande stor okunskap, att det är mindre viktigt. Det innebär att sällsynta diagnoser trängs undan av tillstånd som är vanliga och särskilt det som rubriceras som folksjukdomar. Det gäller inom vård, omsorg och forskning.

Det är förstås mycket olyckligt ur både ett mänskligt och ett samhällsperspektiv. För individen innebär det en stor osäkerhet om de insatser som ges är rätt eller tillräckliga. Ofta är det patienten själv som har mest kunskap om sin diagnos och den som förmedlar kunskapen till och mellan vårdgivare, vilket inte kan uppfattas som säker överföring av information. Det här handlar dessutom om tillstånd som är omfattande och leder till komplexa och livslånga funktionsnedsättningar, som oftast behöver många olika behandlingsinsatser.

Det viktigaste är då att sätta sig in i patientens situation, söka kunskap om diagnosen men framförallt att lyssna på patienten och närstående som oftast är mycket välinformerade om diagnosen och villiga att informera. Utifrån sin vana att lösa vardaglig problem är därför arbetsterapeuter en viktig aktör för personer som har sällsynta diagnoser.

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-06-09

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.