Hoppa till innehåll

TA | Nationell funktion ska öka kunskapen

Socialstyrelsen har fått i uppdrag av regeringen att inrätta en nationell funktion för att samordna, koordinera och sprida information om sällsynta sjukdomar. Enligt planerna ska den här organisationen finnas på plats under början av 2012.

I juni förra året kom Socialstyrelsens rapport Ovanliga diagnoser, som fokuserade på organisationen av hälso- och sjukvårdens resurser för dessa patientgrupper. Syftet var att ge en bild av hur det ser ut inom vården respektive att ringa in centrala förbättringsområden.

– När man kartlade organisationen av resurser insåg man att det skulle behövas en samordnande instans. Det är till stor del detta som ligger till grund för det aktuella regeringsuppdraget, förklarar utredaren Susanne Bergman.

Delvis har även det faktum påverkat att en arbetsgrupp inom EU nu tar fram kriterier för nationella center för expertis vad det gäller ovanliga syndrom. 

Medlemsländerna rekommenderas att upprätta strategier för ovanliga sjukdomar för att patienterna ska få tillgång till vård av hög kvalitet. 

Susanne Bergman menar att det är angeläget att öka kännedomen om ovanliga diagnoser inom sjukvården. Primärvårdens yrkeskategorier har i regel dålig kunskap om dessa sjukdomar, säger hon. En viktig uppgift för den nya nationella funktionen blir därför att se över hur informationen om ovanliga diagnoser kan nå ut till olika yrkeskategorier inom vården på bästa sätt.

– Det tar lång tid för många patienter att få diagnos och att komma till en specialist. När det gäller barn med ovanliga sjukdomar finns ofta en helhetsbild av barnets behov av vård. Som vuxen splittras den här bilden upp; patienten träffar husläkare, habiliteringspersonal, försäkringskassan, socialtjänsten och färdtjänsten med flera aktörer. Alla bryr sig bara om sin del i vårdkedjan.

I sitt uppdrag utgår Susanne Bergman huvudsakligen från medborgarperspektivet och inte från myndighetsperspektivet, säger hon. Avsikten är att hennes arbete ska leda till ett mervärde för såväl patienter som anhöriga.

Den nya nationella funktionens uppgift blir att identifiera nätverk för kunskapsutbyte mellan olika samhällsinstanser och yrkeskategorier, både inom och utom sjukvården, och diagnosgrupper.

En uppgift för den nya funktionen blir också att sprida den information om ovanliga sjukdomar som finns i Socialstyrelsens kunskapsbas.

– Det är viktigt att i samhället informera om vad det kan innebära att leva med en viss diagnos, säger Susanne Bergman.

– När mitt uppdrag är slutfört vid årsskiftet bör det finnas en enhet på Socialstyrelsen som fortsatt bevakar frågan om ovanliga diagnoser. Det kommer att finnas ett krav för den nationella funktionen att rapportera hit.
 
Inom ramen för regeringsuppdraget ska hon för Socialstyrelsens räkning också ställa samman ett kunskapsmaterial kring narkolepsi och hur man ska arbeta vidare med detta. Det är fortfarande inte fastställt om det finns ett samband med Pandemrix-vaccinet mot svininfluensan.

I dagsläget finns ett 60-tal personer diagnosticerade med narkolepsi och ytterligare ett hundratal är under utredning. Företrädesvis har man sett en ökning hos barn, tonåringar och unga vuxna, men utesluter inte att också vuxna drabbats.

Även narkolepsi är en sällsynt diagnos och Susanne Bergman arbetar därför med att ta fram underlag om narkolepsi till Socialstyrelsens databas.

Fakta: Sällsynta eller ovanliga syndrom och sjukdomar?

De här begreppen används synonymt, båda är korrekta och avser samma sjukdomsgrupper. Att Socialstyrelsen och därmed också Informationscentrum för ovanliga syndrom, använder sig av begreppet ”ovanliga” har att göra med att Socialstyrelsen i samband med den stora handikappreformen 1994 fick i uppdrag av regeringen att utveckla informationen om små och ovanliga handikappgrupper. I detta uppdrag låg en särskild kunskapsbas och ett informationscentrum. Riksförbundet Sällsynta diagnoser har i stället valt begreppet ”sällsynta”, eftersom den engelska benämningen för dessa sjukdomar är ”rare diseases”.

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-06-10

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.