Hoppa till innehåll

TA | Hela familjer utbildas

Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, som bland annat arrangerar familjeveckor för barn, ungdomar och vuxna med diagnos och deras familjer.

Text: Ulla-Karin Höynä

Verksamheten firade 20-årsjubileum 2009. Syftet är att den som har en sällsynt diagnos ska bli bättre på att bemästra sin situation. Mycket handlar om kunskapsöverföring. I regel får den som har en sällsynt diagnos vara bärare av den kunskapen. Ågrenska erbjuder familjer olika program.

Vd Robert Hejdenberg förtydligar:

– I detta fall är det avgörande hur resursstark man är och hur bra man kan formulera sig och föra fram ett budskap. Professionella har sällan kunskap om den aktuella diagnosen. Den som har en sällsynt diagnos lever i en komplex tillvaro. Det kan handla om 40 kontakter för att få vardagen att fungera.

Varje år väljer de ut ett antal diagnoser. Man samlar familjer, föräldrar, barn, ungdomar, som träffar andra i samma situation. Arbetsmetoderna bygger på en helhetssyn. Ågrenskas upptagningsområde är hela landet.  

– Vi får leta efter målgruppen. Det finns inget nationellt register. Vi arbetar mycket med informationsspridning. Under vistelsen har vi seminarier där de främsta specialisterna inom området medverkar. Hittar vi dem inte i Sverige, tar vi hjälp från andra länder, fortsätter han.

Ågrenska skräddarsyr programmen, som är uppdelade i fyra delar; för föräldrar, barn/ungdomar, syskon och för personer som finns runt omkring barnet/ungdomen med den aktuella diagnosen. Alla program dokumenteras. Familjerna intervjuas också om konsekvenserna av att leva med en sällsynt diagnos.    

2009 invigdes Ågrenska Akademin som bedriver forskning inom området. De samarbetar bland annat med Göteborgs universitet och kommunen. Ett aktuellt projekt tittar på Ågrenskas arbete ur ett samhällsperspektiv och effekterna för familjen när man ökat sin kompetens om bland annat diagnos, behandling, konsekvenser av diagnosen och samhällets stöd.

Sedan 2007 har Ågrenska en systerverksamhet i Estland. Det finns även ett nordiskt nätverk inom området. I norra Spanien startades nyligen ett liknande center. I april 2010 tecknade Ågrenska och centret i Burgos ett avtal om erfarenhetsutbyte.

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-06-09

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.