Hoppa till innehåll

TA | ”Barn hittar ofta egna lösningar”

Kunskapen om diagnosen AMC har ökat under senare år. I Skåne bidrar arbetsterapeuten Annki Bergquist på barnhabiliteringen i Ystad till att sprida information. 21 barn med AMC har insatser i Region Skåne för närvarande.

Bildtext: – Det är viktigt för barn med en ovanlig diagnos att ha förebilder. David Lega med sina framgångar inom handikappidrotten och näringslivet är född med Amyoplasi, säger Annki Bergquist på barnhabiliteringen i Ystad.

Text och foto: Anki Wenster

– Varje gång man träffar ett barn med AMC kan det innebära en ny diagnos, säger Annki Bergquist och visar på bilder i Judit Halls bok om AMC som ligger uppslagen på skrivbordet framför henne.

Bilderna talar för sig själva: barn med böjda och stela armbågar och handleder, klohänder och medfödda höftledsluxationer. Annki Bergquist understryker att AMC är en symtomdiagnos som kräver kunskap och framförallt erfarenhet.   

Där fyller det regionala muskelteamet REMUS sitt syfte. I teamet är hon en av två arbetsterapeuter som tillsammans med sjukgymnaster och barnläkare har som uppdrag att samla och förmedla kunskap om neuromuskulära sjukdomar, däribland AMC. Målgruppen är kollegorna på de övriga nio barnhabiliteringarna i Skåne. Teamet erbjuder även föräldrarna utbildning. Sitt eget kliniska öga har Annki skaffat sig genom möten med ett stort antal barn.

– Att ha sett många barn ger kunskap och frågorna jag får från mina kollegor styr mina insatser som konsult. Frågorna kan bland annat gälla ortoser, hjälpmedel och träning och ofta blir det en diskussion med ömsesidigt utbyte, eftersom de har den samlade kunskapen om familjen och barnets situation och patientansvaret.

Att vara konsult i REMUS är bara en mindre del av hennes arbete. Övrig arbetstid ansvarar hon för barn som har insatser på barnhabiliteringen i Ystad, varav två barn med AMC. Hon ingår i ett team med sjukgymnast, specialpedagog, logoped, psykolog, kurator, sjuksköterska, barnneurolog och fritidskonsulent. Hon betonar teamets styrka för helheten både ur behandlingsperspektiv och för det professionella stöd de ger varandra.

Utanför hennes expedition ligger ett stort färggrant väntrum som också inbjuder till lek. Annki berättar att hon ofta använder leken för observation och funktionsbedömning, i kombination med standardiserade bedömningsinstrument.

– Jag observerar och bedömer barnets armfunktion och vid bedömning av handen använder jag mig bland annat av Lanz-Melens finmotoriska test för barn mellan 1–7 år, Jepson & Taylor-test samt BOT 2, säger hon och fortsätter:

– Målet med behandlingen är att barnen ska bli så självständiga och delaktiga som möjligt och en del är rörelseträning och ortosbehandling. Jag har ofta en tätare kontakt i början för att få en bild av barnets funktion och följer sedan utvecklingsfaserna och stödjer med individuella lösningar. Det har bland annat inneburit anpassning av en skateboard så att barnet kunde ligga på magen och rulla sig fram med hjälp av händerna, säger hon.

Arm-handfunktionen är central. Av erfarenhet vet hon att många av barnen kommer att behöva optimal funktion i övre extremiteten för att kunna förflytta sig med gånghjälpmedel eller rullstol.

Föräldrar tar ofta initiativ till att hon besöker förskolor och skolor och informerar berörd personal om diagnosen.

Föräldrarnas reaktion på barnets diagnos varierar. Kommer mitt barn att kunna förflytta sig? Kan man bilda familj?   

Ofta möts Annki också av frågor om hur det ska det gå i skolan. Det är svårt att sia om framtiden menar hon, men flertalet barn med AMC är normalbegåvade och många är ”väldigt brighta” och hon framhåller hur fantastiskt duktiga de är på att hitta egna lösningar. Och eftersom den djupa sensibiliteten är intakt så känner barnen hur de ska göra för att lösa vardagliga uppgifter, som att klara av- och påklädning.

– Jag har även träffat många äldre med AMC, som har haft fantastiska liv. Det berättar jag för föräldrarna.

Fakta: AMC

Arthrogryposis Multiplex Congenita – AMC, betyder flera medfödda böjda (stela) leder och är ett syndrom, det vill säga en samling av symtom, med fler än 150 olika typer beskrivna. Ungefär en tredjedel är ärftliga. AMC är sällsynt och 1 på 5 000 födda barn får diagnosen varje år. Cirka 350–400 personer har sjukdomen i dag i Sverige.

AMC innebär inskränkt ledrörlighet i fler än två olika leder på grund av böjda eller sträckta leder, kombinerat med muskelsvaghet. AMC är inte progredierande. AMC orsakas av att fostrets rörlighet i livmodern begränsats på grund av olika orsaker. Den vanligaste formen av AMC är amyoplasi och den orsakas av bristande muskeltillväxt.

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-06-10

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.