Hoppa till innehåll

Delaktighet i skolan för barn med rörelsehinder

Denna artikel publicerades under vinjetten "Forskning i praxis" i tidskriften Arbetsterapeuten nr 3 2011.

Författare: Helena Hemmingsson, leg arbetsterapeut, Professor, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Avd. Hälsa, aktivitet och vård, Linköpings universitet

Sammanfattning

Barn med rörelsehinder ska vara delaktiga i skolan på lika villkor som andra barn när det gäller de förutsättningar som skolan erbjuder. Delaktighet i skolan är viktigt ur flera aspekter, bland annat ur ett hälsoperspektiv. Arbetsterapeuten bidrar till förutsättningarna för lärande och utveckling i skolan genom att främja elevens aktivitet och delaktighet. I allmänhet är inte skolor utformade med tanke på barn med funktionshinder och personalens beredskap och kompetens att möta barn med funktionshinder kan vara bristfällig. I artikeln beskrivs hinder för delaktighet när det gäller skolmiljön och skolans aktiviteter samt studier som handlar om delaktighet i skola från elevens perspektiv. Evidens för arbetsterapiinsatser i skolan tas upp samt annan forskning som kan bidra med kunskap om hur arbetsterapiinsatser kan utformas i skolan för att stödja elevens delaktighet.

Varje år börjar cirka 100 0000 barn i skolan och några av dem har ett rörelsehinder. I Sverige är det självklart att barn med rörelsehinder ska erbjudas en likvärdig skolgång i meningen att de ska ha samma möjligheter som andra barn att utvecklas både kunskapsmässigt och socialt [1]. Med ett populärt begrepp kan det uttryckas som att de ska vara delaktiga i skolan på lika villkor som andra barn när det gäller de förutsättningar som skolan erbjuder.

Delaktighet i skolan är viktigt ur flera aspekter, bland annat ett hälsoperspektiv. Hälsan hos barn och ungdomar med rörelsehinder kan vara mer sårbar än andra barns. Förekomsten av ett varaktigt funktionshinder innebär en ökad risk för sekundära problem (fysiska såväl som psykosociala) som i onödan kan försvåra barnets totala funktionshinder och få negativ inverkan på barnets framtida möjligheter i vuxenlivet [2, 3].  Att skapa de bästa förutsättningar för utveckling och lärande genom att främja aktivitet och delaktighet i skolan och på fritiden är av den anledningen också en viktig preventiv insats avseende barn och ungdomar med rörelsehinder.

Teoretiska utgångspunkter – skola och hälsa

En viktig teoretisk utgångspunkt är begreppet delaktighet i relation till hälsa. Begreppet delaktighet i relation till hälsa lanserades internationellt av världshälsoorganisation (WHO) 2001 i och med publiceringen av Internationella klassifikationen av fungerande, funktionsnedsättning och hälsa (ICF) [4].

I ICF lyfts delaktighet fram som en viktig aspekt av hälsa och det betonas att inte bara kroppen utan också psykosociala faktorer har betydelse för hälsa som exempelvis utbildning, arbete, sociala relationer och engagemang i samhällslivet.

Utbildning klassas som ett hälsorelaterat område i ICF eftersom skolan inte bara är viktig för barnets utveckling och psykosociala välbefinnande utan också avgörande för barnets möjlighet till fortsatta studier och arbete, vilket i sin tur är starkt kopplat till en god hälsa [4].

Sedan ICF publicerades har det förts en livaktig diskussion om definitionen av delaktighet. I ICF definieras delaktighet som en persons engagemang i en livssituation, men när delaktighet ska klassificeras så är det personens genomförande av en uppgift i den aktuella miljön som bedöms.

Från arbetsterapeutiskt håll har ICF´s definition/klassifikation kritiserats för att fokusera för mycket på utförandeaspekten och att definitionen inte omfattar individens subjektiva upplevelse av delaktighet [5]. Vidare har det påpekats att det finns olika typer av delaktighet som exempelvis social delaktighet och delaktighet i utförandet av en aktivitet [5-7] . I skolan är centrala aspekter av delaktighet; fysisk delaktighet (tillgången till samma miljöer och arenor som andra barn och ungdomar), delaktighet i aktiviteter (möjligheten att göra samma saker som andra barn och ungdomar) och social delaktighet (möjligheten till interaktion och en känsla av tillhörighet med gruppen).

En annan teoretisk utgångspunkt är arbetsterapeutiska modeller som karakteriseras av samspelet mellan individen, aktiviteten/uppgiften och miljön. Arbetsterapeutiska insatser kan omfatta alla delar, men den här framställningen fokuserar på hinder och möjligheter i skolmiljön och skolans aktiviteter i relation till barn med rörelsehinder. 

Barn med rörelsehinder

Rörelsehinder är en term som används både i Sverige och internationellt (physical disabilities) och är ett samlingsnamn för barn som har en diagnos som inkluderar någon typ av motorisk svårighet. Internationell forskning inom området har till stor del avsett barn med cerebral pares eller ryggmärgsbråck som också är de vanligaste diagnoserna och utgör 40% respektive 14% av barnen inom gruppen.

Barn med rörelsehinder är en heterogen grupp och diagnosen i sig ger ganska lite information om barnets svårigheter i vardagslivet. En del barn med exempelvis cerebral pares har svårt att skriva lika fort som andra eller har problem med att bära brickan i matsalen.

Andra barn med samma diagnos har omfattande rörelsehinder, saknar tal och har uttalade kognitiva svårigheter och behov av assistans i livets alla sysslor. I grova drag kan man säga att ungefär hälften i gruppen barn med rörelsehinder har någon typ av finmotoriska svårigheter och drygt en tredjedel behöver gånghjälpmedel eller rullstol [8]. Andra funktionsnedsättningar utöver rörelsehindret är vanligt som exempelvis nedsatt syn eller hörsel, inlärningssvårigheter eller andra kognitiva nedsättningar. Det är ofta de svårigheterna som skapar de största utmaningarna i skolsammanhang även om rörelsehindret i sig parat med skolors bristande fysiska tillgänglighet är nog så bekymmersamt.

Hinder i skolmiljön

De allra flesta barn med rörelsehinder går i en skola nära hemmet tillsammans med kamrater i närområdet. I det typiska fallet är barnet det enda barnet som har ett rörelsehinder i sin klass och kanske den första eleven överhuvudtaget som skolpersonalen har träffat med ett rörelsehinder. Det gör att skolans beredskap och kompetens att möta barn med funktionshinder kan vara bristfällig. En annan svårighet för att uppnå lika villkor är att skolans byggnader, organisation och former för lärande i allmänhet inte är utformade för barn med rörelsehinder utan för barn som har åldersadekvata fysiska, psykiska och kognitiva förmågor.

Hinder för delaktighet i skolan för barn med rörelsehinder som identifierats av forskning är i korthet: skolors bristande fysiska tillgänglighet [9], skolaktiviteter som inte är anpassade för barn med rörelsehinder [9, 10], att nödvändiga hjälpmedel eller annan utrustning saknas eller inte integreras i skoluppgifterna [11, 12], skolpersonals bristande kunskap om barn med rörelsehinder vilket gör att nödvändiga anpassningar inte görs, bristande samarbete mellan skola och habilitering samt att skolans normer, värderingar och regler (exempelvis prov på tid) inte är utformade med tanke på elever med rörelsehinder [9] [12, 13]. Det gör att förutsättningarna för rörelsehindrade barns lärande och utveckling i skolan redan från start är sämre än för barn utan funktionshinder.

Stor – liten klass – vad är bäst?

En fråga som ofta återkommer är om särskild (liten) klass eller vanlig klass är det bästa för barnets utveckling och lärande om de har ett funktionshinder. Tanken är att en mindre klass ska underlätta möjligheterna att anpassa miljön och att barnet ska få tillgång till en mer individualiserad undervisning utifrån sina särskilda behov. Det kan också finnas farhågor att ett barn med funktionshinder blir utanför, mobbad eller har svårt att hitta kamrater i ”vanlig klass” och att det skulle vara lättare om de andra barnen i klassen också hade ett funktionshinder. Det är lätt att förstå sådana tankar och i vissa fall kan det kanske vara det bästa alternativet eller enda möjligheten om barnet har ett omfattande rörelsehinder och kognitiva svårigheter. Det är samtidigt viktigt att veta att det inte finns någon evidens för att liten klass gynnar lärande eller social utveckling för barn med rörelsehinder. Man skulle exempelvis kunna tro att liten klass ska ge ökade möjligheter att använda alternativa verktyg som dator. Tvärtemot visar en nyligen genomförd studie, att elever som går i specialskola har sämre möjligheter att använda dator än de barn med rörelsehinder som går i vanlig klass [14].
Nyligen gjordes en stor europeisk studie som granskade barn med cerebral pares livskvalitet. Studien visade att deras skattade livskvalitet i stort sett var den samma som för barn utan funktionshinder förutom inom området skola där barn med cerebral pares indikerade en högre trivsel och nöjdhet än andra barn [15]. Tidigare undersökningar har haft liknande resultat [16, 17]. Överlag trivs alltså barn med rörelsehinder i skolan trots att de har sämre möjligheter än andra barn att ta sig fram och att delta i skolans aktiviteter.

En möjlig förklaring är att skolan som utvecklingsmiljö och social arena, det vill säga möjligheten att vistas med jämnåriga, har större betydelse för barn med rörelsehinder än för deras klasskamrater. Forskning har visat att rörelsehindrade barns fritid är mer begränsad och oftare bunden till hemmet i jäm-förelse med andra barn [18-20].

Elevers syn på delaktighet

Några studier har särskilt undersökt rörelsehindrade elevers syn på delaktighet i skolan. Ett genomgående resultat är elevens betoning av social delaktighet och behovet av flexibla lösningar. En norsk studie som intervjuade tonåringar om delaktighet i skolan fann att eleverna prioriterade att vara ”där saker händer” och där de andra eleverna var och det var till och med viktigare än att själv kunna utföra eller delta i aktiviteten [21]. Lärarens förhållningssätt och flexibilitet var också betydelsefullt och något som betonades av eleverna. 

Olika former av delaktighet

Pereira (2010) intervjuade barn i portugisiska skolor som beskrev olika situationer när de kände sig delaktiga eller inte delaktiga [22]. Resultaten visade också i denna studie att delaktighet inte direkt var relaterat till utförandet, på så sätt att eleverna måste göra samma sak eller likadant som andra för att känna sig delaktiga. Det viktiga var engagemanget i aktiviteten och att den sociala miljön fick dem att känna sig som en del av en helhet. Exempelvis kunde eleven beskriva fotbollsmatcher på rasten där de kände sig delaktiga genom att vara en engagerad supporter som hejade på bästa kompisen även om de inte kunde delta i själva spelet. I det fallet var eleven en deltagande observatör. I andra fall kanske eleven fick särskilda uppgifter av läraren som bidrog till en helhet även om de inte kunde delta på samma sätt som andra.

Att det både finns olika typer av delaktighet och former för delaktighet kan vara viktigt att tänka på när det gäller arbetsterapeutisk bedömning och arbetsterapeutiska insatser i skolan.

Bedömning av skolmiljön – och insatser i skolan

Hur en arbetsterapeutisk bedömning i skolan ser ut är till viss del kulturellt betingat. I USA exempelvis finns arbetsterapeuter inom skolsystemet på ett annat sätt än i Sverige, men där bedöms behovet av en arbetsterapeutisk insats av skolpersonal och baseras på om eleven har ett lärande behov (educational need) för en sådan insats [23].

I Sverige är det oftast barnets föräldrar som tar initiativet och själva kontaktar habiliteringen för att barnet ska få insatser i skolan. Några upparbetade/formella kanaler för samarbete mellan skola och habilitering finns inte.

Barnets förmågor och funktionsnedsättningar är ofta redan väl kartlagda av habiliteringspersonal när barnet ska börja skolan. Den första åtgärden är därför att redan innan skolstart få till en så bra fysisk och social miljö som möjligt. Här bedöms skolmiljön i relation till barnets förmågor och insatser kan vara information till personal, anpassning av miljön eller hjälpmedel. Målet med insatserna är barnets möjlighet till delaktighet i skolans alla aktiviteter.

Viktiga brytpunkter när stöd är särskilt viktigt är; när barnet börjar skolan, byter lärare/klass och går vidare till annan utbildning eller sysselsättning.

Bedömning av anpassningar i skolan

Skolan är som nämnts en viktig social arena för eleven och därför är det särskilt viktigt att lyssna in barnets synpunkter när det gäller eventuella förändringar av miljön eller hjälpmedel. Då kan det arbetsterapeutiska bedömningsinstrumentet ”Bedömningar av Anpassningar i Skolmiljön” (BAS) användas. [24] Det är ett intervjuinstrument som utgår från barnets egen upplevelse av behov av anpassningar och förändringar i skolan. BAS registrerar både de anpassningar eleven redan har (finns på skolan) och de som eleven önskar för att det ska fungera bättre.

BAS är ett klient-centrerat intervjuinstrument avsett för barn från ungefär 9-10 år. Det innehåller frågor om 16 vanliga skolaktiviteter där matchningen mellan kraven i miljön och elevens förmåga bedöms på en fyragradig skala. Målet med bedömningen är att identifiera inom vilka aktiviteter det fungerar bra och inom vilka aktiviteter eleven har insatser eller behöver ytterligare insatser för att det ska fungera bättre. 

Evidens för arbetsterapiinsatser i skolan

Forskning som söker evidens för arbetsterapeutiska insatser i skolan är mager för att inte säga nästintill obefintlig. I en litteraturgenomgång av befintlig forskning sökte Villeneuve svar på hur effektiv en konsultativ samarbetsmodell är med tanke på de insatser eleven fått. Den konsultativa samarbetsmodellen (att terapeuten arbetar indirekt med eleven genom läraren) är den vanligaste metoden i nordamerikansk kontext. Genomgången av sex befintliga forskningsstudier mellan 1996-2006 indikerade att lärarna ofta ansåg att eleven uppfyllt de gemensamt satta målen och att lärarens medvetenhet om elevens särskilda behov ökade något när den konsultativa modellen användes. Samtidigt var lärare missnöjda med tiden för samarbete och bristfälliga uppföljningar. 

Skriva är centralt i skolan och en vanlig orsak till att arbetsterapeut konsulteras. Dentor, Coop and Moser [25] jämförde sensorisk-motorisk träning med praxisträning och fann att praxisträning var det mest effektiva för att förbättra skrivandet för elever 6-11 år.

Rogers och Case–Smith undersökte effekten av att använda skrivhjälpmedel i skolan hos barn i mellanstadiet. De studerade sambandet mellan snabbhet i handskrivning, och läsbarhet samt snabbhet vid tangentbordet och antal felskrivningar hos eleverna. Resultatet visade att eleverna skrev på datorn snabbare än de skrev för hand och att de flesta elever som skrev långsamt för hand och hade dålig läsbarhet ökade både mängd text och läsbarhet om de använde ett hjälpmedel och skrev via tangentbord [26].

Annan forskning som inte primärt söker evidens för arbetsterapi kan ändå ge en fingervisning om hur insatser kan utformas eller inte ska utformas för att vara effektiva.

Forskningsresultat kan också ifrågasätta vedertagna uppfattningar vilket i sin tur gör att insatser kan förbättras. En sådan uppfattning har redan nämnts; nämligen att liten klass är bättre än stor klass för elever med funktionshinder. Ett annat exempel handlar om elevens hjälpmedelsanvändning i skolan. En utbredd uppfattning bland skolpersonal och andra är att elever inte vill använda hjälpmedel för att det är stigmatiserande. Forskning stöder den uppfattningen till viss del [11, 13] men det finns också andra orsaker till att hjälpmedel inte kommer till användning. Hemmingsson fann i en studie att även om eleverna bara använde cirka två tredjedelar av de hjälpmedel de fått, ville de använda fler om de hade möjlighet. Inte alla – men fler. Framförallt var det skrivhjälpmedel som exempelvis datorer som de ville använda i större utsträckning. Orsaken, enligt eleven, till att de inte användes var att de inte var integrerade i undervisningen och att läraren inte gav dem några uppgifter där de kunde använda skrivhjälpmedlet. Andra orsaker till att hjälpmedel inte används kan vara risken för konflikter med klasskamrater som inte alltid har förståelse för elevens särskilda behov eller att ansvaret för hjälpmedlet känns som en börda [11].

Dilemman – när delaktighetsintressen krockar

En särskild svårighet i en offentlig miljö som skolan är att insatsen många gånger också påverkar ett antal personer som inte har bett om förändringen.

Förändringar i hemmiljön som exempelvis en ramp eller automatiska dörröppnare kan kanske med lätthet accepteras av familjemedlemmar men det är inte säkert att kamrater i skolan uppfattar förändringar lika positivt. Det i sin tur gör att eleven ofta väger nyttan av hjälpmedlet/anpassningen mot risken för eventuella negativa sociala konsekvenser [6].

Av den anledningen är det också svårt att helt dra nytta av forskningsresultat som rör närliggande fenomen, exempelvis olika miljömässiga förändringar, men som inte utförts i en offentlig miljö eller inte rör ungdomar. Därför behövs mer kunskap om hur miljömässiga insatser ska utformas till barn och unga med funktionshinder i offentlig miljö. 

Implikationer för arbetsterapi

Arbetsterapeuten har en viktig roll för att barn med rörelsehinder ska få ökade möjligheter att vara delaktig i skolans vardag. De arbetsterapeutiska insatser som ofta efterfrågas kan kanske kallas för delaktighetsarrangemang i syfte att eleven ska få så bra förutsättning som möjligt till lärande och social utveckling. Genom arbetsterapeutiska insatser kan skolan bli lite mer anpassad för elever med rörelsehinder, vilket i sin tur kan minska glappet mellan de förutsättningar skolan erbjuder barn med och barn utan funktionshinder.

Forskning som visat att det finns olika typer av delaktighet i skolan som exempelvis social delaktighet och delaktighet i utförandet av aktiviteter, samt kunskapen att eleven ofta prioriterar social delaktighet är viktigt att tänka på vid varje möte med eleven, vid varje bedömning och vid varje förslag på insatser. Vetskapen om att det finns olika former av delaktighet vilket medför att eleven kan känna tillfredställelse och delaktighet genom att vara engagerad observatör eller genom att få särskilda uppgifter kan göra det lättare att sätta realistiska mål även för de barn som har omfattande rörelsehinder.

Arbetsterapi i skolan handlar både om att barnet ska få de bästa möjliga förutsättningarna i nutid men det finns också en preventiv sida av insatserna som riktar sig mot barnets framtida möjligheter, som inte ska underskattas. 

Kontakten med föräldrar är viktig men inte tillräcklig för att en förändring ska ske i skolan. Läraren som har det pedagogiska ansvaret i skolan och träffar eleven varje dag är en nödvändig samarbetspartner för att insatser ska kunna integreras i barnets vardag. Här har respektive arbetsgivare ett ansvar att initiera diskussioner om hur former för samarbete kan utvecklas över gränserna.

Referenser

  1. 1985:1100, S., Skollagen, in Omtryck: SFS 1997:1212. 1985, Fritzes: Stockholm.
  2. Law, M. and W. Dunn, Perspectives on understanding and changing the environments of children with disabilities. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 1993. 13: p. 1-17.
  3. Patterson, J. and R.W. Blum, Risk and resilence among children and youth with disabilities. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 1996. 150: p. 692-698.
  4.  WHO, International Classification of Function, Disability and Health (ICF). 2001, Geneva: World Health Organization.
  5.  Hemmingsson, H. and H. Jonsson, An occupational perspective on the concept of participation in the International Classification of Functioning, Disability and Health--some critical remarks. American Journal of Occupational Therapy, 2005. 59(5): p. 569-76.
  6.  Hemmingsson, H., L. Borell, and A. Gustavsson, Participating in school: School assistants creating opportunities and obstacles for pupils with disabilities. OTJR: Occupation, Participation and Health, 2003. 23(3): p. 88-98.
  7.  Brandt, A., S. Iwarsson, and A. Stahle, Older people's use of powered wheelchairs for activity and participation. J Rehabil Med, 2004. 36(2): p. 70-7.
  8. Paulsson, K. and Å. Fasth, Livsvillkorsprojektet: En studie av livsvillkoren för familjer med barn med rörelsehinder. 1999, Stockholm: Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar.
  9. Egilson, S.T. and R. Traustadottir, Participation of students with physical disabilities in the school environment. Am J Occup Ther, 2009. 63(3): p. 264-72.
  10. Hemmingsson, H. and L. Borell, Environmental barriers in mainstream schools. Child: Care, Health & Development, 2002. 28(1): p. 57-63.
  11. Hemmingsson, H., H. Lidstrom, and L. Nygard, Use of assistive technology devices in mainstream schools: students' perspective. Am J Occup Ther, 2009. 63(4): p. 463-72.
  12. Coupley, J. and J. Ziviani, Barriers to the use of assistive technology for children with multiple disabilities. Occupational Therapy International, 2004. 11(4): p. 229-243.
  13. Craddock, G., The AT continuum in education: Novice to power user. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, 2006. 1(1-2): p. 17-27.
  14.  Lidström, H., M. Granlund, and H. Hemmingsson, Use of ICT in school: A cross-sectional study of student who do and do not use computer-based assistive technology. submitted.
  15. Dickinson, H.O., et al., Self-reported quality of life of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study. Lancet, 2007. 369(9580): p. 2171-8.
  16. Lightfoot, J., S. Wright, and P. Sloper, Supporting students in mainstream school with an illness or disability: Young peoples view. Child, Care, Health & Development, 1999. 25: p. 267-283.
  17.  Stevens, S.E., et al., Adolescents with physical disabilities: some psychosocial aspects of health. J Adolesc Health, 1996. 19(2): p. 157-64.
  18.  King, G., et al., The Enjoyment of Formal and Informal Recreation and Leisure Activities: A comparison of school-aged children with and without physical disabilities. International Journal of Disability Development and Education, 2009. 56(2): p. 109-130.
  19.  Imms, C., Children with cerebral palsy participate: a review of the literature. Disabil Rehabil, 2008. 30(24): p. 1867-84.
  20.  Maher, C.A., et al., Physical and sedentary activity in adolescents with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 2007. 49(6): p. 450-7.
  21. Asbjornslett, M. and H. Hemmingsson, Participation at school as experienced by teenagers with physical disabilities. Scand J Occup Ther, 2008. 15(3): p. 153-61.
  22.  Pereira, E., et al., The participation experience of children with disabilities in Portuguese mainstream schools. British Journal of Occupational Therapy, 2010. 73(12): p. 598-606.
  23. Villeneuve, M., A critical examination of school-based occupational therapy collaborative consultation. Can J Occup Ther, 2009. 76 Spec No: p. 206-18.
  24. Hemmingsson, H., et al., Bedömning av Anpassningar i Skolmiljön (BAS), Version 3.0. 2005, Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter.
  25.  Denton, P.L., S. Cope, and C. Moser, The effects of sensorimotor-based intervention versus therapeutic practice on improving handwriting performance in 6- to 11-year-old children. Am J Occup Ther, 2006. 60(1): p. 16-27.
  26. Rogers, J. and J. Case-Smith, Relationships between handwriting and keyboarding performance of sixth-grade students. Am J Occup Ther, 2002. 56(1): p. 34-9.

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-05-31

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.