Hoppa till innehåll

Arbetsterapi och Multipel skleros

Denna artikel publicerades under vinjetten "Forskning i praxis" i TA nr 8, 2011.

Författare: Eva Månsson Lexell, leg arbetsterapeut, Dr med vet, specialist i Arbetsterapi, Rehabiliteringsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukhus och post dok, Lunds universitet

Sammanfattning

Den här artikeln sammanfattar forskning om Multipel skleros (MS) som har relevans för arbetsterapi. De senaste tio åren har forskningen främst beskrivit aktivitetsproblem hos personer med MS men det finns även studier som undersökt effekterna av arbetsterapeutiska interventioner. Arbetsterapi, som en del i en sammanhållen MS-rehabilitering, har visat sig ha god effekt avseende förbättringar i aktivitet och delaktighet. Arbetsterapi, som en enskild arbetsterapeutisk intervention, har visat att fatigue management effektivt lär personer med MS att hantera sin MS-trötthet (fatigue). Det finns också begynnande forskning inom andra områden i relation till MS och arbetsterapi, men fortfarande finns det ett stort behov av studier som kan styrka effekterna av arbetsterapeutiska interventioner för personer med MS.

Multipel skleros

Multipel skleros (MS) är en demyeliniserande sjukdom som drabbar centrala nervsystemet. Sjukdomen kan debutera i åldrarna 10–50 år men flest drabbas kring 30-års ålder och kvinnor drabbas oftare än män (1). I Sverige lever cirka 17 000 personer med MS (2), som drabbar varje person individuellt. Sjukdomen brukar indelas i olika faser. Vanligen inleds sjukdomen med ett skovvist förlopp då personen drabbas av perioder av försämring, men ofta återhämtar sig personen helt eller delvis efter en tid. Efter ca 10–15 år blir sjukdomen mer sekundärprogressiv där personen gradvis försämras kontinuerligt. Ett mindre antal personer (~5 %) drabbas av det primärprogressiva sjukdomsförloppet som direkt från början progredierar utan skov (3).

MS kan leda till olika funktionsnedsättningar som omfattar fysiska, kognitiva och emotionella funktioner. De flesta fysiska funktionsnedsättningar är väl kända, exempelvis pares, sensoriska bortfall, smärta, blåstömningsproblem et cetera (4). Kognitiva funktionsnedsättningar är vanligt förekommande (ca 50 % av MS-befolkningen), de mest uttalade är minne, uppmärksamhet och abstrakt resonemang (5). Fatigue (MS-trötthet) är också vanligt och upplevs vara både fysisk och kognitiv (6).

Under de senaste åren har olika läkemedel utvecklats, främst för den skovvisa sjukdomsformen. Dessa är inriktade mot att mildra och minska antal skov samt reducera de symtom som tidigare kvarstod efter ett skov (7). Förutom läkemedelsbehandling finns det i dag enheter i Sverige – MS-centra – där multidisciplinära team erbjuder olika typer av insatser, vilket även innefattar arbetsterapi. Däremot finns det endast ett fåtal rehabiliteringskliniker som erbjuder specifik MS-rehabilitering. Ofta rehabiliteras därför personer med MS tillsammans med personer som har andra neurologiska sjukdomar och skador.

Kartläggning av engagemang i aktivitet hos personer med MS

Flera studier, många från Sverige, har visat att personer med MS kan få svårigheter att engagera sig i de aktiviteter de önskar. En kartläggning av 166 personer med MS (8, 9) visade att hälften var självständiga avseende personlig vård, en tredjedel avseende hushållsgöromål och en tredjedel angav att de självständigt utförde fritids- och sociala aktiviteter. De angav också att deras hälsorelaterade livskvalitet var nedsatt, särskilt i relation till hushållsgöromål, förflyttningar och rekreation. Det bekräftar tidigare resultat där personer med MS som var nöjda med sitt liv angav färre aktivitetsproblem än de som var missnöjda med sitt liv (10).

Personer med MS upplever svårigheter att engagera sig i alla typer av aktiviteter (11, 12), på olika hierarkiska nivåer, såväl övergripande (hela morgonrutinen) som mer specifikt (knäppa knappen i de röda byxorna) (12). Personerna anger ofta att hushållsgöromål är mest problematiska att utföra (11, 12), vilket även bekräftats av standardiserade observationsbedömningar (13, 14). De flesta deltagarna i dessa studier arbetade dock inte, medan de som arbetar anger att det är viktigt att bibehålla sin anställning (11). Svårigheter vid utförande av arbetsuppgifter är väl dokumenterade för personer med MS, men det har visat sig vara svårare att få adekvat hjälp för att kunna fortsätta arbeta (15). En förklaring kan vara att det är många faktorer som påverkar möjligheterna att bibehålla arbetsförmågan (16), vilket ställer krav på samordnade rehabiliteringsinsatser.  

Dessutom upplever personer med MS att engagemang i meningsfulla aktiviteter inte enbart handlar om utförandet av aktiviteter utan att det också har betydelse för upplevd identitet och för deras liv (17–19). Engagemang i aktiviteter påverkas också av personens sociala miljö, såsom familj, vänner och andra personer (19, 20). Anhöriga drabbas också när en familjemedlem får MS (21), inte minst barnen (22). Därför är det viktigt att personens sociala miljö är delaktig i de åtgärder som planeras så att dessa kan fungera för alla parter.

Utvärdering av interventioner

Det finns flera studier som konstaterat att det finns ett behov av arbetsterapeutiska interventioner för personer med MS, men det saknas utvärderingsstudier. Nedan beskrivs de områden där forskning visat effekter av en viss intervention och som har en tydlig koppling till arbetsterapi.

Arbetsterapeutiska interventioner inom rehabilitering

I slutet på 90-talet kom de första studierna som utvärderade effekterna av sammanhållen rehabilitering för personer med MS, främst inriktad mot att förbättra P-ADL. En Cochranerapport från 2007 slog sedan fast att sammanhållen rehab-ilitering förbättrar aktivitet och delaktighet för personer med MS, även om deras funktionsnedsättningar inte förbättras (23). Rapporten menade också att det är bättre om rehabiliteringen genomförs med låg intensitet och över en längre
period. Enskilda arbetsterapeutiska insatser kunde inte urskiljas i dessa studier, mer än att arbetsterapeuter deltagit i rehabiliteringen.

Några år tidigare presenterades att arbetsterapeutiska interventioner inom rehabilitering – funktionshöjande träning och åtgärder som riktades mot utförandet av dagliga aktiviteter – förbättrades efter en rehabiliteringsperiod (24). Däremot efterfrågades mer rigorösa studier som också utvärderade enskilda arbetsterapeutiska interventioner. Detta bekräftades sedan i en Cochranerapport om arbetsterapi för personer med MS (25).

En sammanställning av forskning som, de senaste fem åren, utvärderat arbetsterapeutiska interventioner för personer med MS som erhållit inneliggande vård visade att arbetsterapi förbättrade personernas utförande av personlig vård och funktionsnedsättningarna minskade (26). Andra aktivitetsområden omfattades dock inte.

En Cochranerapport har också undersökt effekterna av arbetsinriktad rehabilitering för personer med MS (27). Resultatet visade att det finns för få studier som kan styrka effekterna av arbetsinriktad rehabilitering. Studien beskriver inte heller några arbetsterapeutiska interventioner, men arbetsterapeut deltog i interventionen.  

Enskilda arbetsterapeutiska interventioner

Fatigue management
Fatigue management innebär att personer med MS deltar i grupputbildningar för att lära sig hantera sin MS-trötthet. I Cochranerapporten från 2003 (25) rapporterades att studierna av fatigue management hade små undersökningsgrupper och inga kontrollgrupper (28, 29). Senare genomfördes
en studie med 169 personer med MS (30) med en randomiserad kontrollerad design (RCT). Resultaten visade att fatigue management minskade MS-tröttheten och dess påverkan på individen, självtilliten ökade och vissa aspekter av livskvaliteten förbättrades.

En enkät sändes till 123 personer från samma grupp angående effekterna av de strategier de lärt sig under kursen (31). Minst 50 procent av deltagarna använde alla strategierna, varav vila och delegering upplevdes som mest effektiva. Den vanligaste anledningen till att personerna inte infört strategier var att de redan använde dem. En ett års uppföljning av RCT-studien visade sedan att resultaten fortfarande höll i sig (32).

Finlayson och medarbetare vidareutvecklade interventionen till en telefonkonferensutbildning som först testades i en pilotstudie (33). Kvalitativa intervjuer gjordes med deltagarna för att utröna hur de upplevt deltagandet (34) och nyligen presenterades en RCT-studie med 190 personer med MS, som deltagit i fatigue management via telefonkonferens. Resultatet från RCT-studien visade förbättrade möjligheter att hantera MS-tröttheten medan den i sig inte förbättrades (35). Man har också sett att de personer som missar något grupptillfälle och i stället genomför hemstudier upplever samma förbättringar som de som deltar under alla grupptillfällen (36). Fatigue management har även genomförts i Spanien och visat goda kliniska resultat (37).

Att hantera kognitiva svårigheter
Kognitiva funktionsnedsättningar har en stor inverkan på förmågan att vara delaktig i dagliga aktiviteter för personer med MS (38). En studie från 2002 utvärderade effekterna av kompensatoriska åtgärder (dagbok, minnesanteckningar med mera) som enbart genomfördes av neuropsykologer, men några effekter av interventionen gick ej att påvisa (39). Ett
annat interventionsprogram har utvecklats – Mind over Matter – som är utformat som en fem-veckors, gruppbaserad, self-management utbildning, ledd av arbetsterapeuter (40). Studier har sedan visat att deltagarna upplevde att interventionen hjälpte dem att göra förändringar i sin vardag och därmed hantera sina kognitiva svårigheter (41), samt att deltagarna signifikant förbättrade sin tro på att de kunde hantera sina kognitiva svårigheter och detta bibehölls vid uppföljningen (42).

Effekter av hjälpmedel
Behovet av kognitiva hjälpmedel för personer med MS har beskrivits (43). I en studie av 20 personer med MS undersöktes effekterna av att använda en handdator för att hantera sina kognitiva svårigheter. Resultatet visade att deras aktivitetsförmåga signifikant förbättrades när de använde handdatorer och att det bibehölls vid uppföljningen (44). Effekterna av förflyttningshjälpmedel har också studerats och nyligen sammanfattades 50 studier, av olika kvalitet, som undersökt effekterna av utprovning av förflyttningshjälpmedel hos personer med MS (45). Resultaten visar att personer med MS har nytta av sina förflyttningshjälpmedel, men att utprovningen måste innefatta en noggrann bedömning och utvärdering så att rätt typ av hjälpmedel kan förskrivas. Dessutom har effekterna av kylväst också studerats för de personer med MS som är värmeintoleranta, vilket visat att personerna upplevde förbättringar både avseende funktioner och aktivitetsförmåga (46–48).

Kliniska implikationer och framtida forskning

Även om arbetsterapeuter medverkat i de studier som undersökt effekterna av rehabilitering för personer med MS kan inte de arbetsterapeutiska interventionerna tydligt urskiljas. Dessutom fokuserade dessa studier främst på förmågan att utföra P-ADL och därför saknas kunskap om effekter av rehabilitering inom andra aktivitetsområden. För enskilda arbetsterapeutiska interventioner har Fatigue management visat sig ha god effekt för personer med MS och en begynnande forskning sker även inom andra arbetsterapeutiska områden. Det behövs dock fler studier som specifikt undersöker effekterna av arbetsterapeutiska interventioner. Till dess att det finns vetenskaplig evidens för arbetsterapi får vi utgå från den vetenskap som finns samt använda klinisk beprövad erfarenhet.

Den beskrivande forskningen understryker vikten av att arbetsterapeuter använder ett klient-centrerat arbetssätt med personer med MS så att åtgärder är anpassade till deras behov. Det innebär också att personens sociala miljö inkluderas vid bedömning, intervention och utvärdering. Dessutom bör arbetsterapeutens roll inkludera interventioner som understödjer personens identitet så att han/hon kan leva ett så bra liv som möjligt, i stället för att enbart personens aktivitets-utförande är i fokus.

Svenska MS-sällskapet har utformat ett konsensusdokument avseende rehabilitering för MS (49) där rehabilitering definieras utifrån begreppen tidig, akut och återkommande. Några ytterligare riktlinjer finns däremot inte i dag för
MS-rehabilitering, men Svenska MS-sällskapet driver frågan om nationella riktlinjer för MS-vården i Sverige där även rehabilitering och arbetsterapi inkluderas.

Referenser

1. Ryberg, B., & Hillert, J. Multipel skleros. In Aquilonius S-M, Fagius J, editors. Neurology. Falköping: Elanders; 2006. p. 367–382.
2. Ahlgren C, Oden A, Lycke J. High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Multiple Sclerosis. 2011; 17(8):901–908.
3. Lublin FD, Reingold SC. Defining the clinical course of multiple sclerosis: results of an international survey. National Multiple Sclerosis Society (USA) Advisory Committee on Clinical Trials of New Agents in Multiple Sclerosis. Neurology. 1996; 46(4):907–911.
4. Kesselring J, Beer S. Symptomatic therapy and neuro-
rehabilitation in multiple sclerosis. Lancet Neurology. 2005; 4(10): 643–652.
5. Rogers JM, Panegyres PK. Cognitive impairment in multiple sclerosis: evidence-based analysis and recommendations. Journal of Clinical Neuroscience. 2007; 14(10):919–927.
6. Bakshi R. Fatigue associated with multiple sclerosis: diagnosis, impact and management. Multiple Sclerosis. 2003; 9(3):219–227.
7. Svenska MS-sällskapet rekommenderar. Rekommendationer avseende behandling av progressiv multipel skleros. (Elektronisk) (2009-10-18) Tillgänglig: http://www.mssallskapet.se/ (2011-10-19). 
8. Einarsson, U. People with multiple sclerosis in Stockholm – aspects of motor and cognitive function, activities of daily living and social/lifestyle activities. 2006. Stockholm: Karolinska University Press.
9. Gottberg, K. Studies of people living with multiple sclerosis in Stockholm county: evaluation of methods for data collection and aspects of functioning and use of health care services. 2006. Stockholm: Karolinska University Press.
10. Lundmark P, Bränholm IB. Relationship between occupation and life satisfaction in people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation. 1996; 18(9):449–453.
11. Finlayson M, Impey MW, Nicolle C, Edwards J. Self-care, productivity and leisure limitations of people with multiple
sclerosis in Manitoba. Canadian Journal of Occupational
Therapy. 1998; 65(5):299–308.
12. Lexell EM, Iwarsson S, Lexell J. The complexity of daily
occupations in multiple sclerosis. Scandinavian Journal of
Occupational Therapy. 2006; 13(4):241–248.
13. Doble SE, Fisk JD, Fisher AG, Ritvo PG, Murray TJ.
Functional competence of community-dwelling persons with multiple sclerosis using the assessment of motor and process skills. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 1994; 75(8):843–851.
14. Månsson E, Lexell J. Performance of activities of daily living in multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation. 2004;  26(10):576–585.
15. Townsend G. Supporting people with Multiple Sclerosis in employment: A United Kingdom survey of current practice and experience. British Journal of Occupational Therapy 2008; 71(3):103–111.
16. Van Denend T. Employment needs of people with multiple sclerosis: a review of current literature and application to occupational therapy practice. Occupational Therapy in Health Care. 2006; 20(1):61–77.
17. Lexell EM, Lund ML, Iwarsson S. Constantly changing lives: Experiences of people with Multiple Sclerosis. American
Journal of Occupational Therapy. 2009; 63(6):772–781.
18. Magnus E. Everyday occupations and the process of
redefinition: a study of how meaning in occupations influences redefinition of identity in women with disability. Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2001; 8(3):115–124.
19. Reynolds F, Prior S. "Sticking jewels in your life": exploring women's strategies for negotiating an acceptable quality of life with multiple sclerosis. Qualitative Health Research. 2003; 13(9):1225–1251.
20. Lexell EM, Iwarsson S, Lund ML. Occupational adaptation in Multiple Sclerosis. OTJR – occupation, participation and health. 2011; 31(3):127–134.
21. Kouzoupis AB, Paparrigopoulos T, Soldatos M, Papadimitriou GN. The family of the multiple sclerosis patient: a
psychosocial perspective. International Review of Psychiatry. 2010; 22(1):83–89.
22. Turpin M, Leech C, Hackenberg L. Living with parental multiple sclerosis: children's experiences and clinical implications. Canadian Journal of Occupational Therapy. 2008; 75(3):149–156.
23. Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database Systematic Review. 2007(2):CD006036.
24. Baker NA, Tickle-Degnen L. The effectiveness of physical, psychological, and functional interventions in treating clients with multiple sclerosis: a meta-analysis. American Journal of Occupational Therapy. 2001; 55(3):324–331.
25. Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM, Cardol M, Van de Nes JC,  Van den Ende CH. Occupational therapy for multiple
sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2003 (3):CD003608.
26. Maitra K, Hall C, Kalish T, Anderson M, Dugan E, Rehak J, et al. Five-year retrospective study of inpatient occupational
therapy outcomes for patients with multiple sclerosis.
American Journal of Occupational Therapy 2010; 64(5):
689–694.
27. Khan F, Ng L, Turner-Stokes L. Effectiveness of vocational rehabilitation intervention on the return to work and employment of persons with multiple sclerosis. Cochrane Database Systematic Review 2009(1):CD007256.
28. Mathiowetz V, Matuska KM, Murphy ME. Efficacy of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation. 2001; 82(4):449–456.
29. Vanage SM, Gilbertson KK, Mathiowetz V. Effects of an energy conservation course on fatigue impact for persons with progressive multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy. 2003; 57(3):315–323.
30. Mathiowetz VG, Finlayson ML, Matuska KM, Chen HY,  Luo P. Randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis 2005; 11(5):592–601.
31. Matuska K, Mathiowetz V, Finlayson M. Use and perceived effectiveness of energy conservation strategies for managing multiple sclerosis fatigue. American Journal of Occupational Therapy. 2007; 61(1):62–69.
32. Mathiowetz VG, Matuska KM, Finlayson ML, Luo P, Chen HY. One-year follow-up to a randomized controlled trial of an energy conservation course for persons with multiple sclerosis. International  Journal of Rehabilitation Research. 2007; 30(4):305–313.
33. Finlayson M. Pilot study of an energy conservation education program delivered by telephone conference call to people with multiple sclerosis. NeuroRehabilitation 2005; 20(4):
267–277 .
34. Finlayson M, Holberg C. Evaluation of a teleconference-
delivered energy conservation education program for people with multiple sclerosis. Canadian Journal of Occupational Therapy. 2007; 74(4):337–347.
35. Finlayson M, Preissner K, Cho C, Plow M. Randomized trial of a teleconference-delivered fatigue management program for people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis. 2011; 17(9):1130–1140.
36. Lamb AL, Finlayson M, Mathiowetz V, Chen HY. The outcomes of using self-study modules in energy conservation education for people with multiple sclerosis. Clinical Rehabilitation. 2005; 19(5):475–481.
37. Garcia-Burguillo MP, Aguila-Maturana AM. Energy-saving strategies in the treatment of fatigue in patients with multiple sclerosis. A pilot study. Revista de Neurologica. 2009; 49(4):181–185.
38. Shevil E, Finlayson M. Perceptions of persons with multiple sclerosis on cognitive changes and their impact on daily life. Disability and Rehabiltation. 2006; 28(12):779-788.
39. Shevil E. Developing and pilottesting a cognitive intervention program for persons with Multiple Sclerosis. 2008.
University of Illinois, Chicago.
40. Shevil E, Finlayson M. Process evaluation of a self-management cognitive program for persons with multiple sclerosis. Patient Education and Counseling. 2009; 76(1):77–83.
41. Lincoln NB, Dent A, Harding J, Weyman N, Nicholl C, Blumhardt LD, Playford ED, Evaluation of cognitive assessment and cognitive intervention for people with multiple sclerosis. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. 2002; 72(1):93–98.
42. Shevil E, Finlayson M. Pilot study of a cognitive intervention program for persons with multiple sclerosis. Health Education Research. 2010; 25(1):41–53.
43. Johnson KL, Bamer AM, Yorkston KM,  Amtmann D. Use of cognitive aids and other assistive technology by individuals with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology. 2009; 4(1):1–8.
44. Gentry T. PDAs as cognitive aids for people with multiple sclerosis. American Journal of Occupational Therapy. 2008; 62(1):18–27.
45. Souza A, Kelleher A, Copper R, Cooper RA, Iezzoni L, Collins DM. Multiple sclerosis and mobility-related assistive technology: Systematic review of literature. Journal of Rehabilitation Research & Development. 2010; 47(3):213–224.
46. Flensner G, Lindencrona C. The cooling-suit: a study of ten multiple sclerosis patients’ experiences in daily life. Journal of Advanced Nursing. 1999; 29(6):1444–1153.
47. Kinnman J, Andersson T, Andersson G. Effect of cooling suit treatment in patients with multiple sclerosis evaluated by evoked potentials. Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine. 2000; 32(1):16–19.
48. Nilsagård Y, Denison E, Gunnarsson L-G. Evaluation of a single session with cooling garment for persons with multiple sclerosis – a randomized trial. Disability and Rehabilitation:
Assistive Technology. 2006; 1(4):225–233.
49. Einarsson U, Gottberg K, Lexell J. Konsensus kring rehab-ilitering för personer med Multipel skleros (MS) i Sverige. (Elektronisk) (2008-04-25) Tillgänglig: http://www.mssallskapet.se/ (2011-10-19). 

Ansvarig för sida:

Jane Bergstedt 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Vikarierande redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2011-12-19

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.