Hoppa till innehåll

Att leva med och bemöta en demenssjukdoms konsekvenser i vardagen - erfarenheter hos personer med demenssjukdom i mild/moderat fas

Denna artikel publicerades under vinjetten "Forskning i praxis" i tidskriften Arbetsterapeuten nr 5 2010.

Författare

  • Louise Nygård, professor i arbetsterapi, universitetslektor, leg. arbetsterapeut. Sektionen för arbetsterapi, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS), Karolinska Institutet

Sammanfattning

Den här artikeln sammanfattar resultat från aktuell forskning med fokus på erfarenheter hos personer med demens, i huvudsak Alzheimers sjukdom, i mild till måttligt svår fas, som fortfarande bor i sina hem och behöver kunna delta i samhället som alla andra.

Studierna har undersökt hur personer med demens själva ser på sitt dagliga liv och sin förmåga, hur deras medvetenhet och motiv till aktivitet kan fångas och förstås, samt hur de praktiskt försöker hantera svårigheter i det dagliga livets aktiviteter.

Avslutningsvis summeras kunskapsläget vad gäller deras förutsättningar som användare av vardagsteknik och hjälpmedel.

Funktionsnedsättning vid kognitiv svikt och demens

Demenssjukdomar som Alzheimers sjukdom, AD, medför förändringar i personens förutsättningar att leva sitt dagliga liv (1) och området är därmed relevant och viktigt för arbetsterapi. Förändringarna märks ofta först i de komplexa aktiviteter som ingår i arbetslivet, om personen fortfarande är yrkesverksam, och/eller i sociala aktiviteter (2).

Så småningom märks förändringar även i komplexa instrumentella aktiviteter, IADL, som exempelvis att sköta ekonomi, medicinering, transporter. Det blir svårare att hitta i omgivningen och att delta i sociala verksamheter och tillvaron inskränks ofta alltmer till hemmet. Förändringarna sker ofta smygande med ett tilltagande behov av hjälp eller stöd, och/eller genom att aktiviteter helt enkelt inte längre utförs (3,4). Vartefter demenssjukdomen progredierar påverkas även förmågan att självständigt utföra personlig ADL, exempelvis att klä sig, äta, sköta hygien och toalettbestyr. Därigenom ökar hjälpbehovet markant och det blir ofta nödvändigt att flytta till ett anpassat boende (5). Det är idag inte alldeles klarlagt hur tidigt personer med begynnande kognitiv svikt själva upplever förändring i sina aktiviteter, eller hur tidigt i sjukdomsförloppet förändringar i aktivitetsförmåga kan beläggas med klinisk bedömning.

Kognitiv svikt, som oftast benämns mild cognitive impairment, MCI, kräver att ADL/IADL-förmågan är i stort sett intakt (6), men allt fler studier påvisar att förmågan att utföra komplexa aktiviteter faktiskt förändras redan vid MCI (7-12).

En betydande andel av de som har MCI utvecklar demens (13-16), och de senaste studierna tyder på att de personer med MCI som har både minnesproblem och andra funktionsnedsättningar löper större risk att utveckla demens (15,17).

Detta är ett angeläget område att utforska vidare, inte minst för arbetsterapi, så att vi i framtiden tidigare kan fånga upp och stödja de personer med MCI som är på väg mot en demenssjukdom.

Synen på personen med demens

Vår syn på personer med AD och andra demenssjukdomar håller på att nyanseras. Under de senaste tio åren har både vi och andra forskare sett att personer med demens själva erfar och reflekterar över sin situation och den förändring som den medför i mycket högre grad än vad vi tidigare trott (18), och att de också försöker bemöta förändringar och problem (19,20). Detta betyder att vi behöver lyssna på dessa personer och lära av dem, för att bättre förstå hur de upplever sin situation och vilket stöd de behöver.

Våra studier utgår ifrån att om vi vill kunna ge en individ med demens ett bra stöd så behöver vi också försöka förstå vilken betydelse sjukdomen har för denna person, eftersom konsekvenser och betydelser av en och samma sjukdom kan skilja sig åt avsevärt mellan individer (21). Vi behöver alltså se personen i ett större perspektiv, bortom symptomen.

En viktig aspekt att då beakta är vardagens aktiviteter och den kontext där individen lever. Normen säger att personer med demens behöver hålla sig aktiva så länge som möjligt för att inte förlora sina förmågor, vanor och rutiner och bli hjälpberoende i förtid (22,23).

Men aktiveringsnormen innebär samtidigt en utmaning, eftersom en av sjukdomens mest påtagliga konsekvenser är att de dagliga sysslorna blir allt svårare för personen att självständigt klara av. Dessutom gör sjukdomen att det blir svårare för personen att lära sig nya saker (24-27), som exempelvis hur man kan ta stöd av hjälpmedel för att organisera sin dag.

Eftersom vi däremot vet att vanor och tidigare tillvägagångssätt länge kan finnas kvar (22) så verkar personens egna sätt att försöka hantera sin situation vara en resurs som vi skulle kunna ta bättre vara på, speciellt i början av sjukdomen.

Medvetenhet och egna motiv till aktivitet

De flesta personer med demens brukar själva försöka bibehålla vissa rutiner och aktiviteter trots att sjukdomen gör dessa svårare. Vilka motiv kan de då ha för att fortsätta engagera sig i vissa aktiviteter? I en studie fann vi rik variation i innebörd och motiv i de vanliga, vardagliga sysslorna som personerna själva försökte upprätthålla (28). På en konkret nivå gav aktiviteterna innehåll och struktur till dagen och hjälpte personerna att hålla igång. Men aktiviteterna hade också ofta en mer existentiell betydelse: enkla aktiviteter som exempelvis promenader kunde ge personen en känsla av att vara länkad till ett geografiskt eller socialt sammanhang, eller en möjlighet att uppleva självständighet en stund.

Genom enkla aktiviteter kunde de också skapa sig en viktig, privat sfär, både i rummet och i tanken, och den egna identiteten kunde uttryckas och kommuniceras till omgivningen genom aktiviteterna.

Vi har tidigare också sett att alldeles vardagliga, självvalda sysslor som att pyssla i trädgården eller stryka tvätt kan erbjuda en stunds vila från sjukdomen om personen i det han/hon gör kan få slappna av och känna sig kompetent eller ”som förr” (29,30). Det råd vi vill ge baserat på dessa studier är att arbetsterapeuter och stödpersoner försöker förstå den individuella innebörden av de sysslor som personen med demens själv strävar efter att behålla trots sjukdomen.

De aktiviteter som är mest betydelsefulla för individen kanske kan prioriteras och ges stöd, och detta kan upprätthålla vanan och förmågan hos personen så länge som möjligt.

Det är välkänt att demenssjukdomen medför nedsatt medvetenhet (31), men på senare tid har forskningen visat att personer med demens i medelsvårt stadium kan ha relativt välbevarad förmåga att se konsekvenserna av sin sjukdom, framför allt på ett konkret plan ”här och nu” (19). Förmågan att tala om vad man tycker om eller inte tycker om finns kvar mycket längre än förmågan att generellt bedöma sin förmåga (18,32,33). Det är därför mycket viktigt att försöka få en bild av personens aktuella uppfattning i olika frågor som är angelägna för henne eller honom.

Även om en person i abstrakta neuropsykologiska test visar sig ha nedsatt medvetenhet eller insikt så kan han eller hon i den dagliga tillvaron ha större insikt om sin situation än vad ett test indikerar.

I en studie undersökte vi hur en eventuell medvetenhet om sjukdomens konsekvenser kunde komma till uttryck i vardagens sysslor och i reflektioner i samband med dessa (34). Resultaten var häpnadsväckande rika och visade hur medvetenhet spontant kom till uttryck genom att personerna med demens dels upptäckte och försökte hantera förändringar i sociala sammanhang och i aktiviteter, dels genom att de reflekterade kring en livssituation i förändring.

De beskrev sjukdomskänslan som en undflyende känsla av förändring och undrade hur sjukdomen egentligen ska kännas. De reflekterade även över vad deras sjukdom kunde innebära för andra personer i deras omgivning. Detta är en intressant och ny aspekt som utmanar vår traditionella bild av personer med demens som omedvetna och icke-reflekterande.

I en annan studie fann vi ett generellt positivt samband mellan förmågan att utföra ADL/IADL och medvetenhet om nedsättning i ADL/IADL hos personer med MCI eller demens (35). Men det förekom också avsevärd variation mellan deltagarna, vilket gör det svårt att dra enkla linjära slutsatser.

Även om vi vet att medvetenheten generellt sänks genom en demenssjukdom (31) så visar forskningen alltså att det är viktigt att vi är öppna för individuell variation (35) och för de spontana uttryck för medvetenhet som kan komma fram hos personer med demens i den vardagliga tillvaron (34). Detta är speciellt viktigt för att vård och stöd ska kunna ges på ett sätt som möter individens önskningar och preferenser.

Det är också viktigt för att stödet ska kunna omfatta själva upplevelsen av att ha en sjukdom som inte är synlig och som ingen egentligen vet hur den ska kännas. Om vi beaktar hur svårgripbar själva sjukdomsupplevelsen verkar vara, så blir det också lättare att förstå att personer med demens kan te sig omedvetna – hur ska de på begäran beskriva en sjukdom som gradvis och smygande förändrar deras tillvaro men ändå inte känns på ett fysiskt gripbart plan, och som vi i omvärlden inte ens kan föreställa oss?

Personernas egna strategier och förhållningssätt

Låt oss återvända till tanken att personer med demens kan ha egna strategier för att klara av sin tillvaro, exempelvis genom så kallade copingstrategier för att bibehålla en känsla av normalitet och skydda sin identitet (36,37).

Vi har i ett flertal studier sett att egna strategier också används för att klara det dagliga livets aktiviteter, och att det verkar finnas en rik variation i möjliga tillvägagångssätt att hantera förändringar och bemöta svårigheter (se 19). Varseblivning i form av syn, hörsel och känsel kan användas både intuitivt och strategiskt för att kompensera nedsatt kognition och minne. Eftersom det på grund av sjukdomen ofta blir svårt att uppmärksamma flera aspekter samtidigt i en aktivitet och man dessutom behöver mera tid, är det lätt att förstå att många strävar efter att alltid ha lugn och ro och gott om tid – vilket också kan medföra långa tider av väntan och osäkerhet om hur lång tid som förflutit (38).

Likaså är det lätt att förstå om personer med demens bara vill samtala med en person i taget, eller om de eftersträvar att få rikta all sin uppmärksamhet åt en sak i taget då de gör någonting (19,39).

Det vanligaste sättet att försöka komma till rätta med minnesproblem bland personer med demens verkar vara att skriva upp saker i almanackor, på lappar, i dagböcker, etc. (19,39). Detta är inte förvånande eftersom det är den strategi som de flesta av oss använder för att organisera vår tid.

Det som är anmärkningsvärt är att tilltron till denna strategi bland personer med demens har visat sig vida överstiga den hjälp de verkligen kan få av skrivna anteckningar och påminnelser. Ofta medför slumpmässiga och fragmentariska noteringar i stället nya problem, då händelser noterats flera gånger eller på fel blad i almanackan, eller då anteckningarna innehåller alltför lite information för att vara användbara.

En mångfald av lappar med olika noteringar kan också vara en stressfaktor om personen inte själv känner sig ha kontroll över dessa. Att tala för sig själv är en strategi som vi sett i spontan användning i många studier men som ingen nämnt. Många guidar sig själva igenom sysslornas procedurer genom att prata högt och på så sätt hålla kvar sin uppmärksamhet och kontinuerligt påminna sig själva om den pågående sysslan och dess sekvenser.

Liksom användningen av sinnesintryck är detta exempel på intuitiva strategier, som används här och nu, utan planering och som därmed kräver ett minimum av ansträngning (40). Vi har också sett hur många personer med demens för en ojämn kamp genom att de på olika sätt försöker ”skärpa sig” eller strävar efter att vara steget före. Några sådana exempel är att ständigt kontrollera sina handlingar (t.ex ”låste jag verkligen dörren?”) eller genom att försöka gå steg för steg bakåt i minnet för att exempelvis hitta saker de förlagt (19,39).

Den rika förekomsten av sådana kognitivt baserade strategier är också ett tecken på att det ofta finns en större medvetenhet om sjukdomens konsekvenser hos personer med demens än vad vi tidigare trott (34). I försöken att klara dagens utmaningar med en demenssjukdom kan det ha stor betydelse vilken person man är och hur man brukar göra.

En kvinna med AD berättade exempelvis hur hon hela livet varit en spontan person som alltid följt sina impulser. Nu visste hon mycket väl att detta kunde vara farligt för henne då hon exempelvis plötsligt fick lust att åka till sin kolonistuga och genast lämnade lägenheten utan nycklar, pengar och handväska. Hon beskrev också att hennes försök att vara steget före och hejda sig själv nästan hade gjort henne mer hejdlöst spontan – även om hon visste att hon absolut inte fick, så stod hon plötsligt på gatan utan nycklarna.

Därför hade hennes son försökt hjälpa henne att alltid ha handväskan fylld och redo på en speciell plats, med andra ord en systematisk placering och rutin som strategi. Men eftersom denna strategi inte var inlemmad i hennes egen automatik så hjälpte den föga (39). Detta säger oss att strategierna behöver bygga på individens egna invanda sätt att agera om de ska vara till hjälp då sjukdomen gör att handlingarna alltmer bygger på vana, automatik och rutin än på medvetna och planerade val (40).

Den här typen av enkla, spontana strategier som personen själv kanske använder, även om han eller hon inte medvetet tänker på det borde kunna användas som en resurs då vi försöker stödja personen genom att vi kan försöka gå med personen istället för att förgäves försöka lära ut något nytt.

Om vi beaktar individens personliga sätt att fungera så kan vi kanske se att detta är en person som själv har handlingsstrukturer och rutiner som vi kan stötta och förstärka.

I ett annat fall så kan vi kanske se att detta är en person som använder sin varseblivning i hög grad och då kan vi på olika sätt förstärka syn-, hörsel- och/eller känselintryck genom att exempelvis färgmarkera och tänka på hur saker är placerade för att ge optimalt med synliga ledtrådar.

Känseln är ett intressant och relativ outforskat område i detta sammanhang. Det finns dock indikationer på att vi i vårt kroppsminne har samlat en del information som kan användas för att kompensera en kognitiv nedsättning. Handen kan exempelvis känna igen föremål och veta hur de ska hanteras även om tanken eller språket inte kan förmedla det, och kroppen kan hitta sin väg genom välkända rum utan ljus och utan att den medvetna tanken är aktiverad (41). Det kan därför finnas skäl att vara försiktig med ommöbleringar och förändringar i en invand miljö om vi vill understödja den kroppsligt införlivade vanan hos personer med demens (19,42).

Teknik och hjälpmedel

Vad vet vi då om vilken möjlighet personer med demens kan ha att använda så kallade kognitiva hjälpmedel eller vardagsteknik som fjärrkontroller, mobiltelefoner eller datorer? Allmänt kan sägas att forskningen inom dessa områden är i sin linda, även om vi vet att tekniken har förändrat våra dagliga aktiviteter (43).

Det finns en stark optimism i dagens samhälle vad gäller teknikens möjligheter att underlätta tillvaron för oss alla och speciellt för personer med funktionsnedsättning. Det finns dock väldigt lite vetenskapligt grundad kunskap om vilka förutsättningar och behov personer med demens har relaterat till teknik.

De studier som finns indikerar att vardagsteknik som exempelvis telefoner, TV, fjärrkontroller, hushållselektronik och bankomater är en naturlig del i tillvaron även för personer med demens så länge de bor hemma och är aktiva i någon mån, även om användningen minskar och medför problem (11,20,44). Utifrån den kunskap vi har så är det rimligt att anta att vana och välkändhet är viktiga förutsättningar för att en person med demens ska kunna använda teknik.

I en studie av hur ensamboende personer med demens som bodde i hemmet klarade att använda sin gamla välkända telefon upptäckte vi dock mycket större och omfattande svårigheter än vi hade kunnat ana (45). Vi konstaterade då att samhället kanske har för stor tillit till telefonen som säkerhet och kommunikationskanal för ensamboende personer med demens, vilket bekräftades några år senare av andra forskare (46).

Studier av teknikanvändning bland äldre med MCI eller demens i tidigt stadium visar på en mångfacetterad bild. Å ena sidan så har vi upptäckt att personer med MCI eller demens uppfattar färre tekniska föremål och tjänster vara relevanta i jämförelse med friska äldre (11,44).

Å andra sidan så har vi också upptäckt att vardagsteknik kan ha både praktisk och existentiell betydelse för personer med demens i tidigt stadium, och det verkar också vara möjligt att exempelvis lära sig använda ny och avancerad teknik om man har en stark motivation och praktiserar användningen dagligen (20).

Detta inger ett visst hopp om att teknik kanske kunde underlätta för personer med MCI eller demens i tidigt stadium om de själva är starkt motiverade att lära sig använda den och får kontinuerligt och anpassat stöd.

Samtidigt är det viktigt att notera att forskare idag är överens om betydelsen av välkändhet och att ny inlärning inte får krävas om teknik och hjälpmedel ska fungera för användare med demens (47,48). Det behövs uppenbart mera forskning om vad som eventuellt möjliggör lärande och införlivande av ny teknik hos personer med MCI eller demens.

Vi har också i forskningen kunnat identifiera specifika svårigheter och hinder i teknikanvändning hos personer med demens (49,50). Det har visat sig att miljön kan vara avgörande: även om man i hemmets lugna miljö kan använda en mobiltelefon så kan det vara omöjligt att göra det ute i samhället i en situation där man verkligen behöver använda den.

Vi har också sett att automatiska telefontjänster och telefonsvarare medför stora problem, vilket är allvarligt med tanke på hur vanligt det är att hälso- och sjukvården endast kan nås om man kan bryta igenom den automatiserade telefonbarriären. Det kan uppstå många problem i manuell hantering av olika slags teknik genom att den exempelvis kräver att handgrepp utförs i en viss ordningsföljd, att man måste välja knappar och menyer, att man måste trycka tillräckligt länge, lagom hårt och med stor precision på knappar och tangenter, för att nämna några av aspekterna vi funnit.

Vi har sett att problem förekommer både i användandet av välkänd teknik som rakapparater och transistorer och nyare teknik som mobiltelefoner och datorer. Förmågan att hantera vardagsteknik försämras ofta redan vid MCI. Eftersom många av de aktiviteter vi utför i hem och samhälle kräver teknikkompetens och komplexiteten ständigt ökar så finns det skäl att uppmärksamma detta område.

Vi har utvecklat två nya instrument för forskning inom området, Everyday Technology Use Questionnaire, ETUQ (51,52), och Management of Everyday Technology Assessment, META (50,53). Dessa instrument kommer förhoppningsvis inom en snar framtid att kunna användas även i praxis.

Hjälpmedel anses ofta vara en speciell typ av teknik, även om gråzonen mellan hjälpmedel och vardagsteknik blir alltmer uppenbar. I forskargruppen har vi studerat hur ett vanligt hjälpmedel som spisvakten, som varnar och/eller stänger av då spisen glömts på, kan fungera för personer med demens (54-56). Vi har också börjat utforska hur tidshjälpmedel som exempelvis programmerbara klockor och kalendrar, som kan upplysa användaren om dag och tid och lämna påminnelser, kan fungera (38,57).

Det vi hittills sett är att individens egen motivation är avgörande (38) och att vi måste beakta interaktionen mellan personen med demens och hjälpmedlet även om hjälpmedlet är tänkt att fungera med minimal interaktion från användaren (55). Det är också viktigt att tydliggöra vem som har ansvaret för att se till att personen med demens lär sig använda sitt hjälpmedel och att kontinuerligt justera eventuella inställningar vartefter förmågan förändras (44,54).

I ett system där många olika aktörer är involverade (t. ex arbetsterapeuter, hemtjänst, demenssjuksköterskor, anhöriga) kan det lätt hända att ingen har ansvaret för att följa upp hur det går för personen att använda sitt hjälpmedel och att ingen heller är riktigt medveten om att så är fallet (54).

En annan viktig aspekt att uppmärksamma är vem som har beslutandemakten, eftersom denna person mer eller mindre medvetet kan avgöra vilket problem som man försöker lösa med hjälpmedel och hur detta görs.

Vi såg i en studie exempelvis att det fanns en risk för en glidning bort ifrån den demenssjukes ursprungliga behov – även om intentionen var att göra rätt och gott – då han/hon behövde stöd i att använda ett hjälpmedel (57). Denna förskjutning uppstod då hjälpmedlets användning alltmer kom att styras av andra i omgivningen, och på ett sätt som inte svarade mot de problem som personen med demens upplevde. Hjälpmedlet blev därmed snarare ett redskap för andra att förmedla vad de ansåg som viktigt. Eftersom personer med demens ofta är beroende av andras omsorg och välvilja och en glidning som den vi såg i denna studie oftast sker med de bästa intentioner, mer eller mindre omedvetet, så är det viktigt att kontinuerligt fråga sig i det kliniska arbetet: ”Hur behåller vi fokus på den demenssjukes behov och önskemål?” (57).

Inom EU har ett intensivt arbete pågått sedan slutet av 90-talet för att utforska och utveckla möjligheterna att använda hjälpmedel för personer med demens och ett flertal kliniskt användbara rapporter har getts ut; t ex. Technology, Ethics and Dementia (58), ASTRID (59), At Home with AT (60) och ENABLE (61). EU-projekten har resulterat i ett rikt material av praktiska exempel och riktlinjer, baserade på försök i olika EU-länder. I dessa försök har personer med demens och deras närstående involverats som aktörer både i design av ny teknik och i utveckling och utvärdering av insatser som getts genom teknikstöd (62,63).

Sammantaget indikerar rapporterna (62,64) att så kallade kognitiva hjälpmedel har förutsättningar att vara till nytta för personer med demens och deras närstående om de tillämpas med kunskap och eftertanke och är väl anpassade till individens behov. Vikten av individuella och etiska hänsyn, samt kontinuerligt stöd, anpassning och utvärdering då teknik används som stöd för personer med demens, kan inte nog understrykas. (64,65).

Referenser

  1.  American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-IV (Fourth Edition). Washington DC: American Psychiatric Association, 2000.
  2. Öhman A, Nygård L, Borell L. The vocational situation in cases of memory deficits or younger-onset dementia. Scand J Caring Sci 2001;15:34-43.
  3. Cooke KZ, Fisher A.G, Mayberry W, Oakley F. Differences in activities of daily living process skills of persons with and without Alzheimer’s disease. Occup Ther J Res 2002;20:87-105.
  4. Robinson, P. Younger persons with suspected and early stage dementia: Their experiences, concerns and need for support. Lic dissertation. Stockholm, Sweden: Division of Geriatric Medicine, Karolinska Institute, 2000.
  5. Wimo A, Winblad B, Grafström M. The social consequences for families with Alzheimer's disease patients. Potential impact of new drug treatment. Int J Ger Psychiatr 1999;14:338-347.
  6. Petersen RC. Mild cognitive impairment: transition between aging and Alzheimer's disease. Neurologia 2000;15:93-101.
  7. Barberger-Gateau P, Fabrigoule C, Amieva H, Helmer C, Dartigues JF. The disablement process: a conceptual framework for dementia-associated disability. Dement Geriatr Cogn Disord 2002;13:60-66.
  8. Dodge H, Kadowaki T, Hayakawa T, Yamakawa M, Sekikawa A, Ueshima H. Cognitive impairment as a strong predictor of incident disability in specific ADL-IADL tasks among community-dwelling elders: The Azuchi study. Gerontologist 2005;45:222-230.
  9. Nygård L. Instrumental activities of daily living: a stepping stone towards Alzheimer’s disease diagnosis in subjects with mild cognitive impairment? Acta Neurol Scand 2003;107 (Suppl. 179):42-46.
  10. Pernczky R, Pohl C, Sorg C, Hartmann J, Tosic N, Grimmer T, Heitele S, Kurz, A. Impairments of activities of daily living requiring memory or complex reasoning as part of the MCI syndrome. Int J Geriatr Psychiatry 2006;21:158-162.
  11.  Rosenberg L, Kottorp A, Winblad B, Nygård L. Perceived difficulty in everyday technology use among older adults with or without cognitive deficits. Scand J Occup Ther 2009;16:216-226.
  12. Tuokko H, Morris C, Ebert P. Mild cognitive impairment and everyday functioning in older adults. Neurocase 2005;11:40-47.
  13.  Fisher P, Jungwirth S, Zehetmayer S, Weissgram S, Hoenigschnabl S, Gelpi E, Krampla W, Tragl KH. Conversion from subtypes of mild cognitive impairment to Alzheimer dementia. Neurology 2007;68:288-291.
  14.  Palmer, K, Fratiglioni L, Winblad B. What is cognitive impairment? Variations in definitions and evolution of nondemented persons with cognitive impairment, Acta Neurol Scand 2003;107 (Suppl. 179):14-20.
  15. Palmer K, Bäckman L, Winblad B, Fratiglioni L. Mild cognitive impairment in the general population: occurrence and progression to Alzheimer’s disease. Am J Geriatr Psychiatry 2008; 16: 603-611.
  16. Tabert MH, Manly JJ, Xinhua L. et al. Neuropsychological prediction of conversion to Alzheimer disease in patients with mild cognitive impairment. Arch Gen Psychiatry 2006;63: 916-924.
  17. Alexopoulos P, et al. Progression to dementia in clinical subtypes of mild cognitive impairment. Dement Geriatr Cogn Disord 2006;22:27-34.
  18. Phinney A, Wallhagen M, Sands L. Exploring the meaning of symptom awareness and unawareness in dementia. J Neurosci Nurs 2002;34:79-90.
  19. Nygård L. The responses of persons with dementia to challenges in daily activities: A synthesis of findings from empirical studies. Am J Occup Ther 2004;58:435-445.
  20. Nygård L. The meaning of everyday technology as experienced by people with dementia who live alone. Dementia 2008;7(4):481-502.
  21. Nygård L, Borell L, Gustavsson A. Managing Images of Occupational self in Early Stage Dementia. Scand J Occup Ther 1995;2:129-137.
  22. Josephsson S. Everyday activities as meeting-places in dementia. Doctoral thesis. Department of Clinical Neuroscience and Family Medicine, Section of Geriatric medicine, Karolinska Institutet, Stockholm, 1994.
  23. Vikström S. Supporting persons with dementia and their spouses’ everyday occupations in the home environment. Doctoral thesis. Department of Neurobiology, Care Sciences and Society, Division of Occupational Therapy, Karolinska Institutet, Stockholm 2008.
  24. Phinney A. Living with dementia from the patient’s perspective. J Gerontol Nurs 1998;24:8-15.
  25. Davis LA. Educating individuals with dementia. Perspectives for rehabilitation professionals. Topics in Geriatric Rehabilitation 2005;21:304-314.
  26. Flynn D et al., Developing a virtual reality-based methodology for people with dementia: A feasibility study. Cyber Psychology & Behaviour 2003;6:591-611.
  27. Grandmaison E, Simard M. A critical review of memory stimulation programs in Alzheimer’s disease. Journal of Neuropsychiatry and clinical neuroscience, 2003;15:130-144.
  28. Öhman A, Nygård, L. Meanings and motives for engagement in self-chosen daily life occupations among individuals with Alzheimer’s disease. OTJR: Occupation, Participation and Health 2005;25:89-98.
  29. Nygård L, Borell L. Daily living with Dementia - two cases. Scand J Occup Ther 1995;2: 24-33.
  30. Nygård L, Borell L. A life-world of altering meaning: Expressions of the illness experience of dementia in everyday life over three years. Occup Ther J Res 1998;18:109-136.
  31. Clare L, Marková I, Verhey F, Kenny G. Awareness in dementia: A review of assessment methods and measures. Aging & Mental Health 2005;5:395-413.
  32.  Bamford C, Bruce E. Defining the outcomes of community care: the perspectives of older people with dementia and their carers. Ageing and Society 2000;20:543-570.
  33. Beard RL. In their voices: Identity preservation and experiences of Alzheimer’s disease. J Aging Studies 2004;18:415-428.
  34. Öhman A, Josephsson S, Nygård L. Awareness through interaction in everyday occupations: Experiences of people with Alzheimer’s disease. Scand J Occup Ther 2008;15:43-51.
  35.  Öhman A, Nygård L, Kottorp A. Occupational performance and awareness of disability in mild cognitive impairment or dementia. Early online. Scand J Occup Ther 2010.
  36. Clare L. Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer’s disease. Social Science and Medicine 2003;57:1017-1029.
  37. Clare L, Goater T, Woods B. Illness representations in early-stage dementia: a preliminary investigation. Intern J Geriatr Psychiatry 2006;21:761-767.
  38. Nygård L, Johansson M. The experience and management of temporality in five cases of dementia. Scand J Occup Ther 2001;8:85-95.
  39.  Nygård L, Öhman A. Managing changes in everyday occupations: The experience of persons with Alzheimer’s disease. Occup Ther J Res 2002;22:70-81.
  40. Hurtienne J, Weber K, Blessing L. Prior experience and intuitive use: Image schemas in user centres design. In Langdon, Clarkson and Robinson (Eds.,): Designing Inclusive Futures. London: Springer, 107-116, 2008.
  41. Rowles GD. Beyond performance: Being in place as a component of occupational therapy. Am J Occup Ther 1991;45:265-271.
  42. Nygård L. Vardagslivets aktiviteter: Möjligheter och begränsningar. Ingår i Om demens. Björlin et al. Andra upplagan. Liber, Stockholm. 187-245, 2004.
  43. Emiliani PL. Assistive Technology (AT) versus Mainstream Technology (MST): The research perspective. Technology and Disability 2006;18:19-29.
  44. Rosenberg L. Navigating through technological landscapes. Views of people with dementia or MCI and their significant others. Doctoral thesis. Department of Neurobiology, Care Sciences and Society, Division of Occupational Therapy, Karolinska Institutet, Stockholm, 2009.
  45. Nygård L, Starkhammar S. Telephone use among non-institutionalised persons with dementia living alone: mapping out difficulties and management strategies. Scand J Caring Sci 2003;17:239-249.
  46. Ala TA, Berck LG, Popovich A. M. Using the telephone to call for help and caregiver awareness in Alzheimer disease. Alz Dis Ass Disord 2005;19(2):79-84.
  47. Cahill S, Begley E, Faulkner J-P, Hagen I. “It gives me a sense of independence” – Findings from Ireland on the use and usefulness of assistive technology for people with dementia. Technology and Disability 2007;19:133-142.
  48. Orpwood R, Chadd J, Howcroft A, Sixsmith A, Torrington J, Gidson G, Chalfont G. User-led design of Technology to improve quality of life for people with dementia. In Langdon, Clarkson and Robinson (Eds.,): Designing Inclusive Futures. London: Springer, 185-195, 2008.
  49. Nygård L, Starkhammar S. The use of everyday technology by people with dementia living alone. Aging and Mental Health 2007;11(2):144-155.
  50. Malinowsky C, Nygård L, Kottorp A. Psychometric evaluation of a new assessment of the ability to manage technology in everyday life for persons with mild Alzheimer’s disease, mild cognitive impairment or older adults without cognitive impairment. Scand J Occup Ther, in press.
  51. Nygård L. ETUQ frågeformulär och manual, version 2 för forskning. Opublicerad. Sektionen för arbetsterapi, Karolinska Institutet, Sverige, 2008.
  52. Rosenberg L, Nygård L, Kottorp A. Everyday Technology Usage (ETUQ) – evaluation of the psychometric properties of a new assessment of competence in technology use. Occup Ther J Res 2009;29(2):52-62.
  53. Nygård L. Användarmanual för META: Svårigheter i teknologianvändning. Version 1 för forskning. Opublicerad. Sektionen för arbetsterapi, Karolinska Institutet, Sverige, 2006.
  54. Nygård L. The stove timer as a device for older adults with cognitive impairment or dementia: Different professionals’ reasoning and actions. Technology and Disability 2009;21:53-66.
  55. Starkhammar S, Nygård L. Using a timer device for the stove: Experiences of older adults with memory impairment or dementia and their families. Technology and Disability 2008;20:189-191.
  56. Nygård L, Starkhammar S, Lilja M. The provision of stove timers to individuals with cognitive impairment. Scand J Occup Ther 2008;15:4-12.
  57. Rosenberg L, Nygård L. Persons with dementia become users of assistive technology: A study of the process. Dementia, in press.
  58.  Björneby S, Topo P, Holte T. Technology, Ethics and Dementia. Norwegian centre for dementia research, 1999.
  59.  European Union. Astrid. A Social & Technological Response to meeting the needs of Individuals with Dementia & their cares. A guide to using technology within dementia care. Journal of Dementia Care, London: Hawcer Publications Ltd. 2000.
  60. Cash M. At Home with AT (Assistive technology). Report from the Dementia Voice. Accessible at: http://www.dementia-voice.org.uk/Publications_download.htm, 2004.
  61. ENABLE consortium. Enabling products for persons with dementia. Available at: http://www.enableproject.org/index.html. Accessed March 19, 2008.
  62. Orpwood R, Faulkner R, Gibbs C, Adlam T. A design methodology for assistive technology for people with dementia. In Craddock et al. (Eds.): Assistive technology – Shaping the future, IOS Press, 766-770, 2003.
  63. Orpwood R, Bjoerneby S, Hagen I, Mäki O, Faulkner R, Topo P. User involvement in dementia product development. Dementia 2004;3(3):263-279.
  64. Bjorneby S, Topo P, Cahill S, Begley E, Jones K, Hagen I, Macijauskiene J, Holthe T. Ethical considerations in the ENABLE project. Dementia 2004;3(3):297-312.
  65. Rauhala M, Topo P. Independent living, technology and ethics. Technology and Disability 2003;15:205-214.

Ansvarig för sida:

Catharina B Tunestad 
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter

Redaktör

E-post:
Uppdaterad: 2010-10-26

En film om arbetsterapi

Arbetsterapeuterna använder viss data (cookies) för att försäkra sig om att du får en bra användarupplevelse.